Me llamo Alexandra y, aunque soy de Cartagena, ahora mismo vivo en Galicia. Cuando era pequeña, empecé a experimentar problemas de salud varios: estomacales, físicos, etc. Yo hacía gimnasia rítmica y durante toda mi infancia, los síntomas y complicaciones se achacaban a eso. 

Fue cuando tenía 16 años que un endocrino consideró que podría padecer el Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, una enfermedad minoritaria, genética y degenerativa. Me practicó un seguido de pruebas diagnósticas de carácter físico y, efectivamente, confirmó el diagnóstico. Aun así, como por aquel entonces en Cartagena no existía ningún departamento de enfermedades minoritarias, el diagnóstico se quedó allí y no se me pautó ningún tipo de seguimiento. 

Desde entonces hasta ahora, que tengo 30 años, he estado conviviendo con las complicaciones derivadas de la enfermedad. Cuando llegué a Galicia, me informaron de que aquí, en Vigo, sí que existe un departamento de enfermedades raras en el hospital, así que, desde hace un tiempo, me hacen seguimiento específico sobre la enfermedad una vez al año y me visitan sobre la necesidad cardiólogos, médicos digestivos, ginecólogos, entre muchos otros especialistas, para ir tratando las complicaciones que van surgiendo derivadas de la enfermedad.

Mi día a día es complicado. No puedo hacer todo lo que me gustaría, porque la enfermedad avanza. No puedo mantener un trabajo y tampoco tengo capacidad física para hacer todo lo que me gustaría hacer. Es frustrante.

Cuando tenía 19 años solicité el grado de discapacidad por primera vez, pero se me denegó. Recientemente, lo he vuelto a solicitar en Galicia, pero no me han dado cita hasta dentro de un año y medio para la medición. Además, me han informado que, aunque soy candidata a más de un 60% de discapacidad, actualmente toman como referencia para ajustar el porcentaje que se concede, además de la medición, la renta de mi marido y los años que tengo, yo, cotizados.

En este sentido, puede que, aunque los médicos me reconozcan un 65% de discapacidad, se me termine concediendo un 30% por la influencia de las últimas variables mencionadas. Es injusto, porque considero que esto no es un reconocimiento real de la discapacidad que, por mala suerte, tengo. 

A parte de lo presentado, lanzo esta iniciativa porque pienso que es esencial que se invierta para que se conozca esta enfermedad, pero también el resto de enfermedades que están catalogadas como “raras” y que, por lo tanto, quedan casi siempre apartadas. 

Creo que hay que formar e informar a todos los profesionales sanitarios. Me he encontrado, en alguna ocasión, que los mismos trabajadores del hospital no saben que existe el departamento de enfermedades minoritarias y creo que eso es grave, ya que solamente se está fomentado, justamente, la minoración de las mismas. 

Relacionado con lo mismo, quiero poner encima de la mesa que tenemos necesidades sanitarias concretas que no se cubren en la Seguridad Social. Necesitamos tratamientos específicos, pero no todo el mundo se puede permitir pagarlos.

Todo pasa por un entendimiento, también a nivel social, de la enfermedad. Queremos que se invierta en mejorar estos aspectos. Solo el reconocimiento real y el interés permitirá avanzar, a la larga, hacía tratamientos específicos y eficaces.