Mi nombre es Alicia Rea Abad y soy madre de Oliver, un niño de tan solo 12 años que solo ha conocido las paredes del hospital desde que nació. Pueden conocer más de mi lucha aquí.

Nuestra historia empieza en Tumbes, nosotros somos de allá. Cuando Oliver tenía 2 meses y medio de nacido, nos dijeron que tenía el corazón muy grande y que tenía que ser llevado a un hospital de alta complejidad para que sea operado. Recién a los 5 meses de nacido llegamos al Hospital del Niño de Breña. Llegamos por Emergencias porque mi hijo tenía dificultades para respirar y sus labios se ponían morados. Allí me dijeron que tenía neumonía, pero no estaban seguros porque la mancha en sus pulmones que aparecía en los exámenes.

Fue un 13 de agosto que llegamos al hospital. El 14 fue internado en el piso de hospitalización y fue revisado por muchos médicos. Ellos me dijeron que su desarrollo estaba muy retrasado para un niño de su edad. Era un poco débil, no podía sostener su cabeza solo. El diagnóstico que me daban era de atrofia muscular.

Cuando pasaron 15 días de su hospitalización, mi Oliver se puso mal y tuvieron que entubarlo para que pueda respirar. Era la primera vez que veía a un niño con un respirador mecánico. Cada día se iba complicando más y yo empezaba a desesperarme. Finalmente me dijeron que tenía una polineuropatía, un trastorno neurológico.

Recién hace 5 años, cuando Oliver a llevaba 7 años internado en el hospital, pudimos enviar unos análisis a un laboratorio en el Reino Unido para ver qué tenía mi hijo. El nombre de su condición es Síndrome de Charcot Marie Tooth, una enfermedad que lo obliga a depender de la ventilación mecánica y que no tiene cura.

Desde hace 3 años, un grupo de padres con hijos en la misma condición nos unimos para ver la forma en la que les podíamos dar mejor calidad de vida a nuestros pequeños y pequeñas. Hemos pasado muchos cumpleaños y navidades encerrados en una habitación. La mayor cantidad del tiempo, los padres también estamos allí y puede llegar a ser agotador. Nosotros queremos llevar a nuestros hijos a casa, a su verdadero hogar, pero que eso no signifique que pierdan el respaldo médico que encuentran en el hospital.

Por eso hoy emprendo esta campaña para que el Estado peruano pueda ayudarnos. Para que nos de las herramientas necesarias, los permisos necesarios y, sobre todo, el apoyo logístico y monetario para que nuestros hijos e hijas puedan tener una vida fuera de los hospitales y para que no tengan que renunciar al tratamiento que se les está dando actualmente. Queremos una ley que pueda proteger y apoyar a los pacientes electrodependientes.

Es por eso que necesitamos de tu ayuda. Si conseguimos obtener 300 firmas en el portal de Osoigo Perú, las autoridades tendrán que escuchar nuestros reclamos y respondernos. Lo único que necesitamos es que hagas click en “Apoyar” y nos ayudes a difundir con tus contactos de WhatsApp y todas tus redes sociales. No nos rendiremos hasta que nuestros hijos e hijas tengan el reconocimiento que están buscando.