¡Hola! Mi nombre es Álvaro LaTorre y tengo 29 años. Desde los seis años convivo con el síndrome de Tourette, una enfermedad rara que implica tics motores y vocales.

Mi infancia ha estado marcada por esta enfermedad. Para mi fue una etapa muy complicada porque me costaba mucho hacer amigos. De hecho, a día de hoy no tengo ningún amigo de esa época, solamente conocidos. Siempre me intentaban vacilar y, aunque yo no lo permitía y les plantaba cara, fueron unos años complicados para mí.

Estuve en varios psicólogos, pero en mi caso no me sirvió de gran ayuda porque es difícil entender lo que nos pasa. El Tourette no es algo común y no hay médicos especializados en ello. No existe un tratamiento ni medicación; lo único que puede ayudarnos es unir fuerzas y conocernos entre nosotros.

Por eso, quiero dirigirme a la Asamblea de Madrid para que se cree un centro especializado en Tourette y sea un punto de apoyo para todos nosotros. Creo que es necesario tejer redes entre los afectados y que contemos nuestras situaciones con el objetivo de visibilizar la enfermedad y que el resto de afectados no se sientan incomprendidos. 

Esta pequeña aportación serviría de gran ayuda para nosotros. Es muy frecuente que quien tiene la enfermedad la intente ocultar y esta propuesta tiene como fin ayudar a esas personas. Es muy difícil que las personas que no lo sufren nos entiendan, ni siquiera nuestra familia. Por eso, debemos unirnos entre nosotros.

Yo usé las redes sociales para aceptar mi enfermedad. Me abrí un canal en Tiktok y me di cuenta de que de esa manera me podía comunicar con gente con más facilidad al no verlos físicamente. Desde que tengo el perfil, he recibido muchos mensajes de personas con esta enfermedad. Hubo una época que recibía unos 600 mensajes al día después de subir un vídeo que se hizo muy viral hablando sobre el síndrome de Tourette.

En esta red social he llegado a tener unos 20.000 seguidores y he conseguido visibilizar la enfermedad, pero la creación de este centro nos ayudaría a todos los afectados de Madrid a mejorar nuestras vidas. ¿Me ayudas?