Me llamo Ana Alcázar, tengo 45 años, vivo en Jaén y tengo dos enfermedades: fibromialgia y artritis psoriásica. Tuvieron que pasar más de diez años hasta recibir un diagnóstico, porque siguen siendo enfermedades con mucho desconocimiento en todos los ámbitos de la sociedad, y a nivel médico. Además, la artritis es una enfermedad que la gente asocia a personas mayores y, sin embargo, puede surgir en la infancia. 

Mi diagnóstico tardó mucho en llegar. A los 23 años ya empecé a tener los primeros síntomas con episodios sueltos. Iba al médico y me decían que era una ciática, una mala postura, que era porque tenía un trabajo de carga etcétera. Era muy desconcertante, porque mi cuerpo era una mezcla de síntomas que no entendía y a nivel mental empecé a cuestionarme si era real lo que me estaba pasando. Un día subía escaleras, al otro no podía levantarme de la cama, un día podía mover los brazos y al otro ni los podía levantar, un día me fallaba la pierna de repente y terminaba en el suelo...

A los 31 años la enfermedad se manifestó con un brote especialmente fuerte: me quedé paralizada sin poder mover mi cuerpo, estaba rígido, y tenía mucho dolor. Aun así, cuando acudí al médico me dijo "búscate un hobbie”. Tras insistir en que me hicieran pruebas, afortunadamente al fin me escucharon y me las realizaron y fue cuando vieron que algo había en mi cuerpo. Después de dos años de pruebas y especialistas, dieron con el diagnostico final, aunque primero me diagnosticaron la fibromialgia y después la artritis. 

Durante el proceso del diagnóstico y después de él, son unas enfermedades que tienen muchas barreras a nivel médico y a nivel social. Hay muchos estigmas porque un día te ven caminando por la calle sin ningún problema y después estás dos semanas que no puedes levantarte de la cama. Esto repercute a nivel laboral, porque ¿Quién va a querer contratarte cuando quizás en un mes solo puedes acudir a tu puesto de trabajo una semana? 

Por ello, para que las personas enfermas de fibromialgia y artritis tengamos una mejor calidad de vida es necesario un tratamiento de la enfermedad multidisciplinar. El tratamiento médico está bien y, es importante dar con aquel que te siente bien, pero más allá de este tipo tratamiento es necesario que haya un tratamiento multidisciplinar en el que se incluya, ejercicio físico asesorado, apoyo psicológico, atención nutricional, así como especialistas específicos según afectación en cada caso (oftalmología, dermatología, neurología…) e información para las familias, para que sepan qué es lo que te está ocurriendo. Yo he tenido la suerte de contar con el apoyo de mi familia, pero no todos los casos tienen esta ayuda. Hay muchas personas enfermas que se sienten solas, sin apoyos y sin recursos para afrontarla. 

A lo largo de este tiempo me he formado en temas de alimentación, ejercicio y psicología positiva para autoayudarme a mí misma, para combatir la enfermedad y tener una mejor calidad de vida. Estos apoyos y recursos tendrían que venir por parte de la sanidad pública, con un seguimiento y acompañamiento en todo momento. Son enfermedades donde el dolor es continuo y pasa a convertirse en la normalidad, por lo que te afecta en muchos ámbitos de la vida, y es necesario tratar de verlos. Actualmente, tengo una calidad de vida buena, pero porque soy muy metódica: hago ejercicio cada día, cuido mucho mi alimentación y hago un trabajo psicológico y emocional muy fuerte a diario. Todo esto para mí es una pauta normal para poder controlar mi enfermedad, pero tuve que pasar por tres pasos: aceptar, afrontar y actuar. Un frente sin lucha, porque luchar es agotador. No puedes luchar contra algo que no se va a ir. 

Es por todo ello que quiero dirigirme a los miembros del Congreso de los Diputados para pedirles que:

Es necesario un tratamiento multidisciplinar, es decir, que te traten varios especialistas que necesitas: desde ayuda psicológica, rehabilitación, alimentación/nutrición, ejercicio y seguimiento, porque es una enfermedad que afecta a todos estos ámbitos de tu vida.

Que haya una agilidad en el diagnóstico, porque es una enfermedad que se manifiesta con brotes y cuando tienes un brote y vas a urgencias si no te ve al momento el especialista, luego a los dos meses cuando te derivan es más complejo detectar la enfermedad porque no estás en pleno brote.

Información a las familias y a nivel social, porque son enfermedades que, al no causar riesgo de muerte, no hay conciencia social de lo que es vivir continuamente con dolor y rigidez que te limita en tu día a día a nivel personal y profesional.

Y, por último, en el plano de la prevención de enfermedades en general, trabajar a nivel infantil para promover unos hábitos saludables de vida.