Hola. Me llamo Ana María García, tengo fibromialgia desde hace 7 años y angioedema hereditario tipo tres desde hace 14 años. 

Yo, desde una edad temprana, tuve síntomas que nadie entendía y, por este motivo, los médicos decían que era hipocondriaca. A los 14 años me trataron durante un año completo con benzetazil 6.3.3 porque tenía Aslo elevado. Esto crea reumatismo en sangre. A su vez, vieron una insuficiencia mitral, una escoliosis y ya, a esa edad, los deportes hacían que me cansara en exceso, incluso llegar a caer mareada ante la imposibilidad de respirar bien. En definitiva, toda mi vida he tenido síntomas de fibromialgia. Con respecto al angioedema hereditario tipo tres, fue más fácil de demostrar debido a la inflamación que se producía en mi cara y labios.

La fibromialgia empezó con un ahogo extremo a pequeños o mínimos esfuerzos. Dolores y rigidez en extremidades, seguido de dolores en las costillas, dolor de cuero cabelludo, dolor ante el roce de una sábana, etc. Luego vinieron las diarreas y los problemas con la digestión, que actualmente nadie tiene en cuenta. Los olvidos de cosas insignificantes, diciendo la famosa frase: ¿A qué venía yo? O, no tan insignificantes, como dejarme los fuegos encendidos, me siento en el coche y no sé cómo sacarlo de la cochera, ver gente con la que convivo o cercana y no recordar sus nombres, querer tener una conversación y existir espacios en silencio porque no recuerdo que quiero utilizar, etc. Además, están los síntomas de insomnio, estrés y depresión. Son muchos síntomas a los que todos restan importancia, pero tú los sientes como barreras infranqueables. 

Para el angioedema hereditario tengo un tratamiento de rescate, experimental en España, llamado Fyrazir. Solo se usa la inyección en caso de brote. Y para la fibromialgia he tomado todo tipo de antidepresivos, porque he tenido depresión al sentirme una persona de 35 años con achaques de una de 90. Además, tengo inhaladores para cuando me cuesta respirar. 

A nivel social estoy totalmente excluida. Ir a trabajar es prácticamente imposible porque vivo en un pueblo muy pequeño. Para trabajar tengo que coger el coche, por lo que el día que entro en pánico por no saber sacar el coche de la cochera, es un día que ya no puedes acudir al trabajo. El día que te levantas entumecida tampoco puedes acudir a trabajar y la noche que no has podido dormir agrava la enfermedad y, con ello, los síntomas. 

Las salidas con amistades cada vez son menos y más espaciadas, hasta que llega un día en el que te quedas solo para no tener que explicar por qué no acudes a tal comida o tal salida. Las personas que antes eran grandes amistades, hoy solo te dicen que no quieren saber nada de ti porque “solo hablas de lo mal que estás, no solo tú estás enferma, nunca estás alegre, no hablas nada alegre y no aportas, solo restas”.

He sentido en mis carnes lo que es el desprecio solo por querer explicar lo que siento, cómo y el por qué. Es duro querer que tus amistades, familiares y jefes entiendan que no eres vago, ni descuidado, ni depresivo. Eres una persona enferma con muchísimas limitaciones que a la sociedad no le importan y no ayudan a hacer que tu vida se más llevadera. 

Es difícil querer llevar dinero a tu casa y que lo único que recibas sean dos días de trabajo por un año de baja y solo te digan que es porque no quieres trabajar. La realidad es que en los pocos días del año que consigues trabajar, te explotan, llevan tu cuerpo al límite y la recuperación ante ese esfuerzo son periodos de baja laboral muy extensos. 

Cuando vas por cuarta o quinta vez a una inspección médica y te dicen que es cuento, que tan mal no estarás, me siento muy mal. Señores, yo dependo de mi pareja hasta para preparar los medicamentos para que no se me olviden, me ayudan a asearme y a vestirme. Algo tan simple como es hacer la cama, me tienen que ayudar y tengo que sentarme a descansar en el proceso de hacerla. Así no puedo enfrentarme a 8 horas de trabajo y cumplir con absolutamente todo lo que mi jefe me exija. (Todo esto sin mencionar que tengo diarreas continúas, las cuales me hacen ausentarme del puesto de trabajo frecuentemente)

Es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición a los Diputados para saber cuándo van a tener en cuenta el ayudarnos económicamente. A una persona con discapacidad de un 35%, como soy yo, no se le puede exigir tanto en el trabajo. Una solución sería plantearse la posibilidad de que el trabajador acuda de forma asidua, ya que las personas de mi condición no pueden afrontar el trabajo todos los días de forma normal. No se nos reconocen discapacidades justas, no se nos reconoce el derecho de quedarnos en casa cuando no podemos ni andar, no se nos reconocen muchos bienestares que tienen el resto de las personas. Nosotros, los jóvenes que tenemos esta enfermedad, no tenemos cotización mínima y no podemos percibir pensión, pero tampoco llegamos a cotizar el mínimo debido a los despidos que supone no poder trabajar de forma regular. Esta situación es prioritaria y deben ponerle solución ya.