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Me llamo Ana, soy la mamá de Edu, somos de Almería. Mi hijo tiene 16 años y sufre una enfermedad “rara” llamada Síndrome de Pfeiffer. Es una rara enfermedad de origen genético que afecta aproximadamente a un niño por cada 100.000 nacimientos, fue descrito por Rudolf Arthur Pfeiffer en 1964 quien publicó el caso de una familia con varios de sus miembros afectados a lo largo de varias generaciones.

El síndrome de Pfeiffer pertenece al grupo de enfermedades llamadas acrocéfalo sindactilias y se caracteriza por anomalías en el desarrollo del cráneo del tipo craneosinostosis, fusión de algunos dedos (sindactilia) y dedo gordo del pie y pulgar anormalmente anchos. En ocasiones se presentan otras alteraciones que incluyen retraso del desarrollo psicomotor, hidrocefalia y protrusión del ojo hacia delante (exoftalmos). Existen varios subtipos de este padecimiento, el tipo I o clásico, el tipo II y el III.

Edu es el único niño de Almería que padece esta enfermedad, que consiste en malformación de cabeza, cara, manos y pies, llevo unas 50 operaciones; algunas de 14 horas de quirófano, a vida o muerte. Gracias a sus ganas de vivir hasta ahora las ha ido superando, pero ahora tiene tres operaciones pendientes. Una del pie, una de los dos hombros y otra de la cara del adelantamiento del tercio medio y quedan muchas más hasta terminar su desarrollo y si las circunstancias lo permiten las intervenciones se las practican en Madrid, donde están los hospitales de referencia de este tipo de patologías. Muchas veces es complicado poder ser atendido o derivado al Hospital Gregorio Marañón y el 12 de Octubre, dado que en el Hospital de Almería, donde los medios y especialistas que pueden atenderle, no son los mismos que puede recibir en estos hospitales referentes. Nos ponen muchas dificultades para poder ser derivados a Madrid. Incluso nos han llegado a decir que no pueden derivarnos a los especialistas y cirujanos que llevan el caso de Edu, porque ya lleva tantas intervenciones que ya supone un “gasto excesivo” para la Sanidad Pública. En numerosas intervenciones que le han realizado a Edu me he visto en la puerta del quirófano sóla y sin ningún tipo de atención, asesoramiento, soporte psicológico. Este servicio es de mucha ayuda para las familias que están pasando por este tipo de situaciones. La ayuda profesional es fundamental para poder y saber encarar estas realidades. Al igual que exista una red de ayuda y soporte entre las familias afectadas coordinadas a nivel nacional. 

Esta situación nos genera mucha frustración e impotencia. Nos vemos obligados a acceder a estos centros de referencia nacional pediátrica y de este tipo de patologías. Nosotros queremos lo mejor para Eduardo, queremos que tenga la mejor atención médica posible y queremos que estos especialistas puedan atenderle de la manera más adecuada posible. Es una necesidad sanitaria, no es un capricho injustificado. Estamos pasando por una situación muy difícil económicamente y hemos pedido ayuda a todas las administraciones competentes sin obtener respuesta. Por eso nos hemos visto obligados a organizar eventos y mercados para encontrar ayuda económica a todas aquellas personas que por poco que puedan, nos echen una mano para llegar a ser un niño con una mejor calidad de vida. Pedimos que por parte de la administración pública se puedan poner más medios y ayudas para las familias con niños afectados por este tipo de patologías poco frecuentes. 

Por otro lado consideramos que es imprescindible que por parte de la administración pública se pongan más medios y recursos para ayudar a las personas afectadas y a las familias a poder acceder a las investigaciones para nuevas terapias y tratamientos, así como aquellas que están investigando para dar con una cura. Ya sea dentro de España como fuera, tanto en Europa, como fuera de nuestro continente. 

Edu ya tiene 16 años, muy cerca de la mayoría de edad. Es un periodo complicado dado que está en esa franja de edad que pasa de atención pediátrica a la atención adulta. Nos estamos encontrando muchas dificultades para poder ser derivados a los centros de referencia, donde Edu puede acceder a los especialistas adecuados. Por ello es necesario que podamos seguir asistiendo a Madrid, siempre que lo precisen dichos especialistas sin encontrarnos pegas, trabas y dificultades por parte de la Sanidad Pública Andaluza. En Madrid ya conocen el caso de Edu y trabajan con otros casos que les llegan de otras provincias españolas. Son los que mejor pueden seguir ayudándoles sin duda ninguna. 

La patología y trastornos de Edu están contemplados por la prestación por cuidado de hijo menor con cáncer o enfermedad grave, pero dentro de los requisitos se establece que para poder obtenerla, uno de los padres debe estar trabajando. Yo me encuentro desempleada y no podemos por tanto, acceder a la obtención de esta prestación. Por otro lado, esta prestación se percibe hasta que el hijo afectado cumple los 18 años. Teniendo Edu 16 años, cuando cumpla la mayoría de edad, no va a curarse de esta patología por la que lleva luchando todo su vida. Superando con creces las esperanza de vida que los médicos me pronosticaban cuando él era sólo un bebé. Es necesario que esta prestación se adecue a la realidad de familias como la nuestra y se contemple la posibilidad de poder acceder a dicha prestación cuando el progenitor-cuidador esté en situación de desempleo y además se extienda más allá de los 18 años para poder mejorar su calidad de vida y la de sus familias.  

En la actualidad, estoy separada del padre de Edu. Por lo que soy madre divorciada con 3 hijos, un niño y dos niñas, a mi cargo, uno de ellos con todas las necesidades y atenciones que requiere un niño como Edu. A todo esto hay que sumarle el agravio de que me encuentro sin trabajo. Si normalmente es complicado conciliar la vida familiar y profesional con hijos sin dependencia. En nuestra situación todo se complica muchísimo más. Es muy difícil poder acceder a un trabajo o una empresa que quiera contratar a una mujer con hijos dependientes, donde con frecuencia tiene que pedir permisos y bajas para poder atender a mi hijo. Por eso quiero hacer llegar la necesidad de poner más medios para facilitar la contratación y conciliación de la vida profesional y familiar de situaciones como la nuestra, contemplando la posibilidad de poder teletrabajar para que dicha conciliación sea lo más adecuada posible. 

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Andalucía, para que pongan los medios necesarios para facilitar la derivación médica de los afectados a los centros de referencia especializada a nivel nacional, e incluso internacional. Ya sea para poder acceder investigaciones, tratamientos, terapias e intervenciones para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En segundo lugar ampliar la prestación por cuidado de hijos con cáncer y enfermedades graves más allá de los 18 años y facilitar la incorporación al mercado laboral, dado que en muchos casos estas patologías no tienen cura y para las familias cuidar de nuestros hijos supone muchos gastos todos los meses. Por lo que es imprescindible ayudar a las familias, con la conciliación y posibilitar el acceso a un trabajo compatible con nuestra realidad y la de nuestros hijos. Os damos las gracias de todo corazón por el apoyo y difusión de esta campaña. Por un minuto de tu tiempo… Ayúdame a luchar por mejorar la vida de muchos niños y niñas con estas necesidades y las de sus familias. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!