Hola. Me llamo Ana, tengo 34 años y convivo con el síndrome de Sjögren desde hace 5 años. 

Esta patología tarda mucho en ser diagnosticada. Yo tenía brotes de dolores articulares con tan solo 17 años. Había veces en los que me afectaba a la movilidad y no podía ni levantarme de la cama. Ahí fue cuando, a pesar de haber acudido al hospital en varias ocasiones, mis padres fueron conscientes de que tenía alguna enfermedad rara. 

Posteriormente, estuvieron realizándome pruebas y me pusieron varios tratamientos antiinflamatorios, pero mejoraba muy poco y durante muy poco tiempo. Así estuve durante bastantes años en los que me decían que podían ser otras afecciones autoinmunes, pero finalmente me diagnosticaron el síndrome de Sjögren. 

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario ataca partes de su propio cuerpo por error. En el síndrome de Sjögren, éste ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva. Esto provoca boca seca y ojos secos. Es posible que tenga sequedad en otros órganos que necesitan humedad, como la nariz, la garganta y la piel. El síndrome también puede afectar otras partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, pulmones, riñones, vasos sanguíneos, órganos digestivos y los nervios.

La mayoría de las personas con síndrome de Sjögren son mujeres. Por lo general, comienza después de los 40 años, a veces vinculado a otras enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus. Para hacer un diagnóstico, los médicos pueden utilizar la historia clínica, un examen físico, algunas pruebas para los ojos y la boca, análisis de sangre y biopsias.

Vivir con esta enfermedad diariamente es agotador, tu estado anímico hace que se desconecte y todo se vea oscuro, pero, sobre todo, todos tus actos y decisiones se toman en función de tu patología. 

He perdido mucho tiempo de mi vida realizándome pruebas que no servían para nada y teniendo dolores que podrían haber sido solucionados si me hubieran investigado profundamente tanto a mí como al resto de personas que tenemos el síndrome de Sjögren. 

He necesitado la ayuda de terapeutas para enfocar mi vida nuevamente y me ayuden a entender mi nueva situación. Además, me he gastado mucho dinero en terapias alternativas, visitas a hospitales de “referencia” que finalmente no me han resuelto nada y gastos farmacéuticos que podrían haber sido financiados por la Seguridad Social. Las personas con enfermedades minoritarias nos sentimos totalmente desatendidas por parte de Sanidad y, en mi caso, se puede ver con claridad. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a las Cortes Valencianas para que se estudien mucho más las enfermedades raras. Estamos hablando de personas que necesitan una asistencia sanitaria y que por tener una patología no tan conocida, están siendo abandonadas sin ninguna atención específica. 

Por otra parte, queremos que haya mayor formación por parte de los profesionales sanitarios con respecto al síndrome de Sjögren para evitar diagnósticos errados que pueden poner en riesgo la salud del paciente. 

Por último, necesitamos que se brinde ayude integral a todos los pacientes –y a los familiares si hiciera falta- para que se trabaje la salud mental adecuadamente y que la Seguridad Social financie todos los tratamientos de las enfermedades minoritarias al igual que el resto de enfermedades comunes.