Pregunta para Parlamento de Catalunya
Tengo un hijo de 11 años con TEA y TDAH entre otras cosas. ¿Cuándo van a dar visibilidad a todo este tipo de trastornos y otorgar las ayudas necesarias a las familias para que puedan recibir todas las terapias que necesitan?
Me llamo Anaís, resido en un pueblo de Cataluña y tengo un niño de 11 años con Autismo. Con todo lo que ahora sé, mostraba síntomas desde muy temprano. No toleraba el contacto físico, el tacto a algunas texturas le resultaba tremendamente incómodo, odiaba los botones y se frustraba con facilidad, entre otras cosas. Simplemente creíamos que eran manías, que era un niño peculiar y con dificultades motrices, pero como era pequeño, pensábamos que ya evolucionaría y no le dimos mayor importancia, ya que en otras cosas como el habla avanzaba perfectamente y mostraba una gran capacidad intelectual.
Lo fui dejando pasar, pero cuando nació su hermano, vi una regresión madurativa, lo utilicé como “excusa” para la familia y decidí solicitar psicólogo, alegando motivos de celos. Tenía 7 años, y desde el primer momento en el que la psicóloga y la neuropediatra lo vieron, ya tuvieron sospechas de TEA (asperger); no obstante, querían asegurarse y alargaron el proceso hasta la llegada del covid, lo cual paralizó las visitas durante más de dos años. No recibimos un diagnóstico definitivo hasta los 11 años, al cual hay que sumarle TDAH y Trastorno opcionista desafiante.
Quizás lo más complicado, es lo mucho que le cuesta establecer rutinas, todo lo que se sale de sus planes lo descoloca, no soporta determinados sabores u olores, hasta el punto de que no podemos comer a su lado ciertas cosas porque se estresa. Tampoco le gusta interactuar con familiares o conocidos, siempre se siente cansado y no sabe expresar sus sentimientos. Como madre, me cuesta asumir que no tenga muchos amigos, sus manías y su forma de comunicarse, en ocasiones un tanto pedante, hacen que la mayoría de niños no quieran estar con él; por suerte, siempre lo han respetado.
Respecto al tema médico, la seguridad social solamente nos ha proporcionado el diagnóstico y comenzar a mover el tema de la discapacidad, pero funciona de una forma tremendamente lenta. Actualmente, son continuamos yendo una vez al mes a la psicóloga de la sanidad pública, además de a una psicopedagogía una vez a la semana pagando 100 euros al mes… nos gustaría que acudiera a más terapias y recibiera más sesiones, ya que las mejoras que se observan son increíbles y le viene genial para fomentar su autoestima, pero por ahora nuestra economía no da para más.
Necesitamos visibilidad, es increíble la falta de información que tiene la sociedad respecto a este tema; mi alarma fue tener otro hijo y ver un desarrollo totalmente diferente al de Asier. Es relevante un diagnóstico temprano para poder comenzar a actuar con anterioridad, cuanto antes reciban ayudas y terapias, mejor será para su desarrollo. Finalmente, las familias requerimos ayudas para poder otorgarles todo lo que necesitan; con el apoyo necesario, pueden tener un desarrollo adecuado.