Pregunta para Congreso de los diputados
Me llamo Ananda y convivo con SFC, artritis reumatoide y fibromialgia. Estuve muchos años con dolores horribles sin saber qué me ocurría. ¿Cuándo van a mejorar los diagnósticos para que los afectados reduzcan la posibilidad de sufrir?
Hola. Me llamo Ananda, tengo 43 años y convivo con síndrome de fatiga crónica, artritis reumatoide y fibromialgia. Además, soy PAS y estoy pasando por una situación de depresión, ansiedad y agorafobia.
Yo empecé teniendo dolores siendo muy pequeña, pero no solo eso, sino que, además, tenía muchas pesadillas y no dormía bien, estaba muy cansada siempre. Mis padres me llevaron al psicólogo porque yo era una niña muy activa y, de la noche a la mañana, cambié totalmente. Se me fue la ilusión.
Yo jugaba al voleibol, estaba preparándome para ser profesional, pero empecé a tener muchos dolores. Cada poco tiempo tenía tendinitis, muchas contracturas musculares, etc.
A los 8 años empecé a tener problemas con la alimentación y a los 15, bulimia nerviosa. Yo no le había dicho nada a mis padres hasta que mi hermana me pilló un día vomitando. Ahí fue cuando se dieron cuenta y me llevaron al hospital
En el hospital estuve en terapia de grupo e individual y, también, iba a consulta con un psiquiatra y un endocrino. Yo era una adolescente muy grande, muy fuerte y, ante esto, nadie se pensaba que yo podía tener bulimia.
Después, empecé a trabajar –yo soy cocinera-, pero tuve un accidente laboral. El médico que me vio era especialista en fibromialgia y me dijo: “Tu dolor no es por el accidente, lo que tú tienes es fibromialgia”. Empezó a palparme en los puntos del dolor y me dijo que tenía 13 puntos.
A la semana fui de nuevo a consulta y me encontró 18 puntos de dolor. Ahí fue cuando el propio médico me dijo que “no dijera nada en mi trabajo sobre esta patología puesto que me podrían echar a la calle”. Surrealista. Me mandaron un tratamiento –ibuprofeno- y para casa.
A raíz de esto, empezaron a hacerme muchas pruebas. Vieron que tenía las vértebras del cuello unidas y sin ninguna plasticidad –Mi cuello no tiene la típica curvatura, es recto-. También, debido al cuello, tengo problemas de migraña, problemas de espalda y en la parte del coxis tengo un pinzamiento, por lo que se me me duermen las piernas.
Hace 2 años me operaron y me pusieron la epidural. Desde entonces me duele toda la espalda. En dicha operación me quitaron la vesícula, un quiste tumoral y medio hígado. En principio me dijeron que era pre-maligno y que si me lo quitaban a tiempo, podría evitar la metástasis. Por suerte me salvé y no llegué a tener cáncer.
El resto de mis afecciones me las diagnosticaron a consecuencia de la fibromialgia. Me dijeron que tenía artritis en la mandíbula, en las cadera y los tobillos. Además, se me baja mucho la temperatura corporal y tengo anemia. Los médicos me dijeron que, cuando me encuentre mal, aunque piense que tengo fiebre, no llega a ser fiebre, sino que es bajada de tensión.
Con respecto a la salud mental, mi familia siempre ha estado afectada de alguna u otra manera. Yo he empezado a llegar a mi límite después de cosas que han pasado a mi alrededor y en mi propia familia. Mi cuerpo ha dicho en muchas ocasiones: “Ya no puedo más, reviento”. Además, con anterioridad, he tenido muchos pensamientos suicidas y, en algún momento, he intentado cometer algún acto autolítico.
Quiero decirle a todo el mundo que esté pasando por una situación similar a la mía, que lo último que nos queda es la muerte en sí, pero tenemos que luchar. Somos personas muy valientes con grandes potenciales. Podemos hacer mil cosas y si hay algo que nuestro cuerpo no nos permite hacer, podremos inventarnos otra vía. Y, sobre todo, cuando necesitemos ayuda, pidámosla, de verdad.
Necesitamos que nos oigan, que sepan que nuestro cuerpo nos duele y que no es mentira nada de lo que decimos. Que hoy me levanto perfecta y a las 3 horas estoy “medio muerta”. Y que no queremos pastillas muchas de las veces que vamos al médico, ¡queremos que nos escuchen y decir cómo nos sentimos!
Yo he sabido luchar y crear varios proyectos con los que ayudar de alguna manera al resto de personas. Actualmente soy ilustradora, locutora –tengo un podcast-, y escritora. Por lo que si alguien quiere ponerse en contacto conmigo o quiera ver mis obras, puede localizarme en el siguiente perfil de Instagram: @a_ratnaraj
Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las enfermedades invisibles y autoinmunes, así como para el resto de afecciones que surgen a raíz de estas.
Por otro lado, necesitamos que se mejoren los diagnósticos precoces. Yo estuve bastante años con dolores y sin saber lo que me ocurría. Ha habido avances, pero no los suficientes como para que todos los afectados hayamos mejorado nuestra calidad de vida. Por eso, necesitamos que se enfatice en los diagnósticos para que, en el caso de que haya enfermedad, se detecté lo antes posible y traiga las menos consecuencias posibles en el futuro.
De igual forma, es necesario que aumente la educación en valores en las escuelas. Los niños deben identificar sus sentimientos y saber lo que les está ocurriendo. En el caso de que no lo sepan, deben saber que es algo anómalo y contárselo a un adulto. Por eso, queremos que mejore la educación para que ningún niño tenga que pasar más por una situación de trastorno.
Por último, es muy importante que se mejore el servicio de salud mental español. Queremos que aumente el número de psiquiatras y psicólogos, puesto que hay mucha gente que lo está pasando verdaderamente mal.
Somos muchas las personas que nos sentimos muy válidas, pero que por nuestra enfermedad no podemos hacer frente a todo lo que quisiéramos. Por eso es tan importante que la sociedad no nos anule. ¡Nosotros queremos aportar como ciudadanos, pero queremos que la sociedad nos vea y nos entienda como realmente somos!