Pregunta para Cortes de Castilla-La Mancha

Soy Andrea, tengo 24 años y padezco Lupus. ¿Cuándo entrarán las cremas de protección solar por la seguridad social para aquellos que sufrimos Lupus?

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Andrea Romero Pregunta de Andrea Romero

Hola, soy Andrea, tengo 24 años y me diagnosticaron lupus hace poco más de un año. Justo un día después de que se decretara el Estado de Alarma aquí en España por el Covid19, fui al médico porque tenía todo el cuerpo inflamado y me habían salido manchas como de sangre en la pierna. En cuanto me vieron los médicos me mandaron pruebas y enseguida tuve mi diagnóstico.

La enfermedad ya me iba dando señales antes del brote que tuve el pasado marzo, sin embargo, para mí se trataban de síntomas aislados, como estar cansada, perder mucho pelo, tenía algunos problemas respiratorios...De hecho, hubo una vez que sufrí un eritema malar, que es una irritación muy fuerte en la cara común en los brotes de Lupus, y me diagnosticaron rosácea. 

Durante el año y poco que llevo diagnosticada he estado cinco meses con un brote, los tres primeros muy duros. En esta etapa, mi cuerpo estaba tan resentido que no podía ni levantarme de la cama ni ducharme sola. Fue duro, aunque con la medicación conseguí que mi cuerpo se recuperara.

Aun así, la información que he recibido acerca de  esta enfermedad autoinmune es muy escasa. Los propios médicos me han llegado a recomendar que indague por internet para saber más detalles. Al ser una enfermedad invisible, no se le da toda la importancia que requiere en el campo de la investigación, ya sea para conseguir una cura o para averiguar los motivos por los que se produce. 

A día de hoy, he comprobado que vivir con Lupus es vivir con limitaciones. El cansancio es el síntoma más recurrente, pero también hay otros como la falta de concentración y la fotosensibilidad. Este último supone un serio problema, ya que los que sufrimos esta patología debemos ponernos cremas de muy buena calidad y de alta protección para que el sol no nos provoque un brote. El precio de estas cremas es elevado y no entran por la seguridad social, lo que supone, que no todo el mundo se puede permitir tener una buena protección solar para lidiar contra el lupus. 

Por estos motivos me gustaría pedir a los políticos de las Cortes de Castilla La Mancha que hagan todo lo posible para que las cremas solares que necesitamos los pacientes de Lupus estén subvencionadas, para que, de esta manera, todas las personas que padezcan la enfermedad puedan acceder a ellas sin tantos obstáculos.

 

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Pregunta dirigida a: Cortes de Castilla-La Mancha