Hola, me llamo Andrea, vivo en Madrid, y mi hija Isabel, de 15 años, padece el Trastorno ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro), una enfermedad que afecta al movimiento y la falta de equilibrio por exceso de hierro en el cerebro, y que le impide, entre otras cosas, hacer deporte y jugar al fútbol, una de sus pasiones.

Esta enfermedad ultra rara, de origen genético, le provoca un exceso de hierro que le afecta tanto a sus capacidades motoras como al habla. Estamos hablando de una niña que ha pasado de correr muy rápido a no poder hacerlo o, si lo hace, a que se caiga al suelo: tuerce la pierna, rigidez en los músculos, y especialmente el habla, es lo que peor lleva... Antes hablaba mucho y ahora debes prestar atención sobre lo que está diciendo. 

No hay muchos casos en España con esta enfermedad, y a día de hoy no existe ni cura ni tratamiento, tan sólo fármacos para palear los efectos de esta enfermedad. Es una situación muy complicada, porque veo cómo mi hija, que siempre ha sido muy activa, está perdiendo la habilidad de poder caminar, de hablar, de comer, pero ella es una luchadora y no pararemos hasta que la calidad de vida tanto de Isabel como la de otras personas que padecen esta enfermedad mejore. Mi hija es un ejemplo de superación y de fuerza.

Mediante esta iniciativa, lo que pido a los Políticos que forman la Asamblea de Madrid es que se destinen más recursos a la investigación tanto de esta enfermedad como de muchas otras, que se visibilicen mucho más estos casos y que consigamos los máximos apoyos posibles para que la situación pueda cambiar. Queremos que la gente ayude, se conciencie y nos apoye en este duro camino. Con 500 apoyos, puede ser posible.

#findacureforisabel

Muchas gracias a todos, de corazón.