Soy Ángela y mi hijo, Samir, tiene el síndrome del intestino corto. Desde que Samir nació vive conectado a una máquina de nutrición parenteral, que es la que se encarga de que Samir tenga una nutrición completa, a pesar de que el niño puede comer por la boca, cosa que otros pequeños en su situación no pueden hacer.

Nosotros nos enteramos ya en el embarazo de que nuestro hijo venía con una malformación llamada gastroquisis, un defecto en la pared abdominal por el cual los intestinos salen de una pequeña abertura por los lados del ombligo. 

Samir fue operado nada más nacer. Le tuvieron que cortar gran parte del intestino, ya que el intestino que sobresalía por la abertura se había necrosado al encontrarse en contacto directo con el líquido amniótico, y esa operación fue la que le provocó el síndrome del intestino corto. 

Además, el niño nació prematuro y estuvo sus primeros cinco meses de vida ingresado en un hospital, en los que, cuando tenía dos meses de edad, le volvieron a operar porque tenía adherencias intestinales, y los lazos del intestino los tenía pegados entre sí, de ahí que el niño lleve cuatro años recibiendo nutrición parenteral mediante catéter. 

A pesar de que, en el caso de Samir, su evolución esta siendo muy buena y se espera que, en un tiempo, pueda coger el suficiente peso como para poder dejar la nutrición parenteral y la colostomía, no deja de ser una enfermedad crónica que requiere de unos cuidados continuos, de hospitalizaciones -Samir ya ha pasado por más de 10 cirugías- y de una vigilancia extra.

Muchas veces pasamos largos periodos de tiempo en el hospital y yo tengo que pedirme la baja en mi trabajo como profesora ya que no se me ofrece la posibilidad de acogerme a la reducción de jornada al 99% y me es imposible conciliar mi trabajo con la cambiante situación de Samir.

Por eso pido al Congreso de los Diputados que tenga en cuenta nuestra situación y estudie la manera de encontrar una forma de conciliación para mi familia y para las personas que se encuentran en nuestra situación. A pesar de que la mayoría de las familias pueden acogerse a la reducción del 99% de jornada, en mi caso, por el hecho de ser profesora, no puedo acogerme a esta reducción ya que sólo me conceden el 50%. Muchas veces, por el síndrome de Samir, tengo que ausentarme de mi trabajo y pedir la baja, lo que me perjudica laboralmente y tampoco beneficia a mis alumnos.