Hola. Me llamo Ángela Lludena, tengo 52 años y convivo con siringomielia y fibromialgia, entre otras afecciones. 

La sintomatología de la siringomielia me comenzó cuando tenía 43 años. Me dolía muchísimo la cabeza -aunque al principio pensaban que podía ser migraña- y se me engarrotaba el cuello y algunas otras partes del cuerpo, como las piernas o las manos. 

Al principio los médicos me dijeron que los dolores eran posturales y, como en mi trabajo tenía que estar mucho tiempo sentada, me recomendaron hacer ejercicio diario -salía a andar 45 min todas las mañanas-. Aun así, las molestias no desaparecían, sino que iban en aumento e, incluso, tuve que acudir al traumatólogo porque la parte inferior de la espalda se me dormía. 

Finalmente, después de 2 años, me estuvieron realizando pruebas en un hospital de Cáceres y me diagnosticaron siringomielia, una patología relacionada con el síndrome de Arnold Chiari. 

La siringomielia es el desarrollo de un quiste lleno de líquido (siringe) dentro de la médula espinal. Con el tiempo, el quiste puede agrandarse y dañar la médula espinal y causar dolor, debilidad y rigidez, entre otros síntomas. 

La siringomielia tiene distintas causas posibles pero, en la mayor parte de los casos, está relacionada con una afección en la que el tejido cerebral invade el canal espinal (malformación de Chiari). Si la siringomielia no causa problemas, controlar la afección podría ser todo lo que se necesita. Pero si te molestan los síntomas, podrías necesitar cirugía.

Esta enfermedad es crónica, degenerativa y en muchos casos invalidante. Yo no tengo reconocido ningún porcentaje de discapacidad, aunque abogados conocidos me han recomendado que presente los informes ante el Tribunal Médico porque, por desgracia, cada vez tengo que pedir la baja laboral de manera más asidua, puesto que no soy capaz ni de levantarme de la cama. 

A mí me han ofrecido en varias ocasiones operarme para ver si mejora la infección, pero conozco casos en los que no han quedado nada satisfechas porque el dolor sigue igual o peor después de pasar por quirófano, y al ser una zona tan sensible como la médula espinal, me da mucho miedo de lo que pudiera pasar. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la siringomielia, la fibromialgia y el resto de enfermedades invisibles. 

Deben mejorar los conocimientos sobre este tipo de enfermedades, puesto que no existe ninguna Unidad especializada en siringomielia, teniendo en cuenta que es una patología que puede dañar muchas otras partes del cuerpo. 

Los médicos saben que es una enfermedad muy invalidante por el dolor que produce, pero aun así, el Tribunal Médico, ante los pacientes que acuden para solicitar la acreditación de un porcentaje de discapacidad, hacen como si fuera una afección soportable y pasajera. Esto debe cambiar de inmediato para un correcto funcionamiento del sistema sanitario. 

Por último, y lo más importante, al no haber una unidad especializada en dicha patología, no ha habido ningún avance en los diagnósticos precoces, siendo esto fundamental para que los pacientes minimicemos nuestro dolor. Cuanto antes se detecte la infección en la médula, antes se podrá tratar y el paciente tendrá un futuro menos doloroso. Por eso pedimos que se destinen fondos para que, a nivel nacional, haya expertos en siringomielia y que ninguna persona más tenga que sufrir los dolores tan extremos que, tanto yo como el resto de personas que convivimos con esta enfermedad, hemos sufrido.