Me llamo Angy, tengo 25 años y vivo en Soria. Hace dos años, en 2019, superé la afectación de un tumor desmoide. Se trata de un tumor de los tejidos blandos que es localmente invasivo. Es una lesión rara que representa menos del 0,03% de los tumores.

Cuando acudí al hospital de Soria, ninguno de los profesionales sanitarios que me trataron conocía mi afectación y decidieron derivarme a Madrid a un hospital especializado. Al principio me dijeron que era posible que el tumor desapareciera, pero pasaron tres meses y no desaparecía; al contrario, solo crecía, así que tuve que estar tres meses tomando un tratamiento en pastillas.

La medicación en cuestión no funcionó y en seis meses, cuando el tumor era gigante, me tuvieron que operar de manera urgente quitándome el tumor de la tripa, ya que había empezado a afectar la pared abdominal. Me hicieron un autotrasplante con un músculo de la espalda; lo utilizaron como nueva pared abdominal.

En estos momentos, me hacen controles rutinarios y estoy lidiando con los efectos secundarios del tratamiento que recibí y de la intervención quirúrgica, que me generó dolores. Una vez presentado mi caso, quiero dirigirme a los políticos del Senado para que me respondan a la pregunta: ¿Por qué no se invierte más en la investigación de las enfermedades raras, incluidos los cánceres con poca incidencia pero igualmente agresivos?