Hola soy Anna, tengo 24 años y padezco síndrome de Behçet. De nombre extraño, muy extraño, y con prevalencia de 5 de 100.000 habitantes en España, soy una de las personas que convive día a día con esta enfermedad rara. 

Diagnosticada a los 16 años, pero con síntomas desde los 3-4, vivo en una montaña rusa, emocional y física, que día a día te pone a prueba. Invisible, crónica, sin cura y con tratamientos que no te solucionan todos los síntomas, las persona que padecemos este síndrome nos sentimos desamparadas.

Esta enfermedad te hace aceptar tratamientos o rechazarlos a la primera de cambio y empezar a empeorar de nuevo; es tener que recuperarse más tiempo de cualquier actividad fuera de lo normal, noches sin dormir por el dolor y entender que puede aparecer por sorpresa en cualquier momento. Es duro. Hay días que duermes 12 horas y no tienes energía. No puedes seguir el ritmo.

Entre los problemas a los que nos enfrentamos los pacientes con esta patología, destaca la falta de investigación. Disponemos de información, sí, pero no contamos con la investigación suficiente para tener una mejor calidad de vida. 

Esto va ligado a la escasa escucha por parte del sistema sanitario. Siempre me he sentido ignorada por los médicos, algo que mucha gente con este tipo de enfermedades comparte. O minimizan los síntomas o directamente no te hacen caso. 

Además, al ser una enfermedad invisible, lidiar con la gente es complicado. Este capacitismo en el que vivimos como sociedad te hace sentir que no estás dando el 100 % de tu productividad, cuando lo que realmente pasa es que no puedes. Tu cuerpo te pide descanso. 

Por último, cabe destacar que a nivel comunicativo solo se muestran las enfermedades raras más visible, algo que también pasa con las discapacidades. El problema que tienen las enfermedades sistémicas como el Behçet, es que son tan invisibles que no nos lo muestran en ningún sitio. 

Esto debe cambiar. Debemos disponer de recursos, no solo económicos, también educativos y mediáticos, para poner en el centro la realidad de las enfermedades invisibles. 

Por todo ello, me dirijo a los miembros del Parlamento de Catalunya reivindicando la importancia de la investigación, de la visibilidad, de que los doctores no nos hagan sentir como que no hay solución para nosotras, de un trato digno y humano por parte de ellos. Pido que nos escuchéis, nos apoyéis y, sobre todo, no nos juzguéis. Que investiguéis, conozcáis nuestras realidades y toméis medidas al respecto.