Pregunta para Parlamento de Catalunya

Me llamo Anna, estoy ostomizada y quiero vivir en una sociedad sin juzgamientos. ¿Por qué no se toman en cuenta nuestras necesidades como personas ostomizadas?

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Anna BV Pregunta de Anna BV

Mi nombre es Anna. Desde los 16 años tengo diagnosticada una Colitis Ulcerosa y desde entonces trato de dar visibilidad a esta enfermedad, compartiendo en redes mi historia para ayudar a personas que se encuentren en una situación similar a la mía.

La Colitis Ulcerosa forma parte de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), es crónica y afecta principalmente al cólon y recto. El sistema inmune rechaza tu propio cólon y recto, lo inflama y lo ulcera. Esto provoca muchas deposiciones líquidas, con sangrado y pus, dolor abdominal y rectal, fiebre, pérdida de peso y fatiga.

Esto no quiere decir que vivas de por vida con estos síntomas. Estos se activan cuando estás en brote. En mi caso, me daban cada 6 meses, cuando los tratamientos me dejaban de hacer efecto. Las personas que padecemos esta enfermedad, tenemos distintas formas de manifestarlo ya que cada cuerpo es distinto. 

Los tratamientos que se realizan para esta enfermedad suelen ser inmunosupresores biológicos, corticoides y anti-TNF. Estos tratamientos nos permiten mantener la enfermedad en remisión, pero la realidad, es que son tan agresivos que nos vemos perjudicados en otros aspectos. 

Esta enfermedad ha cambiado mi vida completamente. Cuando me diagnosticaron, mi salud estaba tan debilitada, que tuvieron que ingresarme en el hospital. En ese momento pensé que siempre iba a estar así de enferma y así de mal. Sin embargo, escuché lo que decían los médicos y asumí que mi vida iba a ser otra, que debía a seguir las indicaciones para tener una mejor calidad de vida.

El tener Colitis Ulcerosa sirvió como un filtro en mi vida social, se quedaron aquellas amistades que de verdad querían estar y luchar conmigo. Compartir mi historia no ha sido duro, porque siempre he pensado que le podría servir a alguien que esté pasando por lo mismo o que recién lo está descubriendo.

A los 24 años me operaron de urgencia y llegó la ostomía. La Colitis había debilitado demasiado mi cuerpo y ya no quedaban más tratamientos por probar. Ahora soy mucho más feliz y tengo mejor calidad de vida, pues antes con los brotes pasaba largas temporadas en el hospital. La ostomía me ha devuelto parte de mi vida social, los viajes, poder salir de casa tranquila, comer en restaurantes todo lo que me apetece, tener más energía... Ya no tengo dolores, no preciso de medicación.

Salir de quirófano con una ostomía fue duro, no lo voy a negar, pero me propuse seguir siendo la misma persona y no limitarme en nada. Han ido llegando personas que se han acercado a mi por esto, para preguntarme y pedirme consejo. Quiero ayudarles a vivir con naturalidad, ellos agradecen que comparta lo que llevamos debajo de nuestra ropa y así dar visibilidad. Tanto la colitis ulcerosa, como la ostomía, son invisibles. Me he encontrado en situaciones en que se me ha discriminado o se me ha mirado mal. Se me ha juzgado, se me han puesto etiquetas.

El tema de los baños públicos es crucial para una persona ostomizada o con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal. A muchas se nos niega el uso de los mismo y no todos los establecimientos públicos nos permiten hacer uso, o en ocasiones, somos juzgadas por utilizar baños adaptados. El tener un espacio adaptado a nuestras necesidades sanitarias es crucial para empezar a sentirnos incluidos y entendidos por la sociedad.

Pido vuestra ayuda, pues si obtengo los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta a mi pregunta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

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