Hola, soy Antonio y hoy os quiero contar la historia de mi hijo Diego.

Cuando tenía cuatro meses, siendo aún un bebé, a Diego le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Ese día se paró la vida para nosotros. Nos dijeron que nuestro bebé iba a tener una esperanza de vida de 2 años, en los que iba a sufrir muchos problemas respiratorios.

Pero gracias a la investigación, unos meses antes se empezó a comercializar un medicamento en España que "frena" temporalmente esa degeneración, pero no la cura. Es un fármaco que se administra en la médula espinal cada cuatro meses. No es un medicamento barato (ronda los 70.000 euros cada vez), pero está sufragado por la Seguridad Social.

Gracias a ésto y a una lucha incansable entre fisioterapia, logopedia, estimulación, y demás terapias, Diego ha conseguido hacer cosas impensables, cómo mantenerse sentado, desplazarse con su sillita de ruedas, y hasta dar pedales en su triciclo adaptado.

Nuestro objetivo es dar a conocer esta enfermedad y que la gente se conciencie de que hay un montón de enfermedades raras que están siendo olvidadas. Se necesita más inversión en investigación. Ojalá algún día, podamos hablar de que se ha conseguido la cura para la AME.

En las últimas semanas estamos trabajando a tope en el Desafio Stop AME, un evento que vamos a realizar el día 5. Este es nuestro Instagram y aquí explicamos en qué consiste. 

Estamos seguros de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de los políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!