Hola mi nombre es Argelia y soy madre de una niña con una enfermedad de mutación genética (tbl1xr1) llamada Síndrome Pierpont.

Como madre me preocupa  el vien de mi hija , aquí en España no hay estudio sobre esta enfermedad, nos sentimos solos en esta lucha dia a dia . 

Nesecitamos que en España se estudie  la alteración genética por todos los niños que hay, ya que somos su voz ante este mundo que les toco, nadie nos dijo como enfrentarnos  antes ellos , lo duro que es tocar puertas para que nos escuchen. Son niños  como cualquier niño  necesitan saber que tienen derecho a una salud , que las barreras por ser niños con una enfermedad, que ponemos nuestro granito de arena para que tenga una vida digna , como madre nos sentimos solos. 

Por eso pedimos  que nos escuchen  y poder dar una esperanza  a todos los niños para que sonrian y sean felices  en esta vida que les toco  vivir sin poder decidir por ellos mismo por su discapacidad para poder expresar lo que siente. 

(Si te has dado cuenta de las faltas que hay en este texto, ¿por qué no darte cuenta de nuestras necesidades?