Hola, somos Acade Cantabria, una asociación que lucha cada día por mejorar la vida de las personas que padecemos esclerodermia en la comunidad autónoma. Se trata de una enfermedad algo desconocida, hasta el punto que algunos sanitarios ponen cara de extrañeza cuando les comentamos que la padecemos. De hecho, está incluida entre las 200 enfermedades reumáticas registradas en la actualidad. 

La esclerodermia aparece porque nuestro organismo genera colágeno por encima de los niveles aceptables. El colágeno da elasticidad a los músculos, a la piel, etcétera, pero ese desajuste genera problemas importantes en nuestro día a día. Es una enfermedad crónica, degenerativa e incurable para la que en la actualidad solo existen tratamientos paliativos para mejorar nuestra vida, aunque es especialmente limitante.

Existen dos tipos de esclerodermia: la localizada, más benigna, y la sistémica, que produce mayores complicaciones. 

A pesar de que nuestro sistema inmunológico no funciona tan bien como en el resto de personas (solemos decir con ironía que nuestros leucocitos son unos vagos indecentes), ponemos toda nuestra energía en dar a conocer la enfermedad y en ayudar a los que llegan a ella con desconocimiento. 

Cada 29 de junio conmemoramos el Día de la Esclerodermia. Esta fecha no es casual, ya que se eligió en recuerdo y homenaje de Paul Klee, un genial pintor que desarrolló su arte y extendió su vitalidad hasta sus últimos días, pintando incluso con las manos vendadas. 

Reclamamos, fundamentalmente, más inversión en I+D, que se destine el 2% del presupuesto (al menos) a ello. Somos una asociación pequeña pero muy activa, cualquier ayuda es bien recibida. De hecho nuestros equipos informáticos se han ido quedando obsoletos, por lo que cualquiera que quiera echarnos una mano será bienvenido.

Estamos seguros de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de los políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradecemos mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. 

Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!