Hola, soy Isabela y soy parte de la Asociación Ayuda Afasia, una organización sin ánimo de lucro creada por y para personas afectadas por Afasia y que poco a poco ha ido acogiendo a las personas con Afasias Primarias Progresivas (APP). Iniciamos esta petición para pedir a las instituciones más financiación y recursos para poder mejorar la atención para las personas que acuden a nosotros. Dentro de nuestras necesidades está la creación de una residencia para las personas afectadas por APP, con un centro de día, adaptada a las necesidades específicas de estas personas. 

La afasia es un trastorno del lenguaje que se caracteriza por la incapacidad o la dificultad de comunicarse mediante el habla, la escritura o la mímica y se debe a lesiones cerebrales. A nuestro centro vienen personas con todo tipo de afasias, aunque, nos hemos especializado en la afasia primaria progresiva, que es una demencia frontotemporal. Son perfiles complejos porque poco a poco van perdiendo la capacidad de comunicación tanto a nivel oral como de lectura y son conscientes de ello. Además, al ir asociada a una demencia, se vuelven muy dependientes de otras personas. Es un proceso muy complejo y doloroso tanto para los pacientes como para sus familiares. 

En mi caso, mi marido empezó con estos síntomas muy joven, con 48 años, y es muy duro ver cómo se va deteriorando poco a poco y como hay cosas que ya no pueden hacer. Necesitan psicoterapia, logopedia y terapias para poder mantener su calidad de vida y retrasar su enfermedad todo lo posible. Sin embargo, los recursos que hay son limitadísimos. En Madrid por ejemplo, hay un único centro de día público de gestión privada, para poder tratar a personas con demencias tempranas menores de 65 años, es muy insuficiente. Por eso, la mayoría de personas tienen que recurrir a un centro privado y pagar todas estas terapias y la atención de sus familiares de su propio bolsillo. 

Nuestra asociación ofrece apoyo y especialistas en diversas disciplinas: neuropsicología, logopedia, neurología, terapia ocupacional y educación física.

Intentamos ofrecer toda la ayuda posible a estas personas y sus familiares, pero somos pequeños y con poca financiación, y no damos a basto. Lo peor es que cada vez hay más personas diagnosticadas con APP.

Es por ello que pedimos al Senado más recursos y financiación para poder aumentar y mejorar los servicios que ofrecemos en nuestro centro, así como más residencias y centros de día que sepan tratar a las personas con estos perfiles tan complejos y que no tengan límite de edad. 

Esta enfermedad no entiende de edades, necesitamos apoyos y AYUDAS que NO tengan en cuenta la edad del paciente.