La Enfermedad de Huntington, que a día de hoy no tiene cura, es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y minoritaria que ocasiona la degeneración de las células nerviosas del cerebro y comporta graves consecuencias a nivel motor, cognitivo y funcional y, presentando frecuentemente, síntomas neuropsiquiatricos.

Generalmente se desarrolla entre los 35 y los 55 años, la edad de inicio puede ser variable desde la infancia, casos con menor prevalencia, hasta los 75 años. Es un proceso discapacitante y, las personas que la padecen, en la última fase se vuelven totalmente dependientes.

Esta específica sintomatología y su temprana edad de inicio condiciona que, tal y como están establecidos actualmente los circuitos socio-sanitarios, muchas de estas personas adultas afectadas estén fuera de los servicios públicos actuales.

Convivir con una enfermedad neurodegenerativa se convierte en una experiencia dura de aprendizaje diario para las personas afectadas y para sus familiares más cercanos pero, también, con incidencia directa en toda la familia y en los entornos sociales próximos.

Si a todo este proceso, le añadimos el desconocimiento que la ciudadanía tiene de la Enfermedad de Huntington y la dureza, con la que a veces se presenta este desconocimiento, el sufrimiento se multiplica. Y, por ello, las campañas de visibilidad son tan importantes y necesarias.

Pretendemos hacer una reflexión en voz alta, muy alta a ser posible, sobre la carencia de coberturas públicas en torno a la situación de nuestras familias afectadas y, de forma específica, de las personas adultas afectadas por enfermedades neurodegenerativas con una edad de inicio temprana.

Desde nuestro Colectivo queremos rendir un homenaje a las personas que nos han dejado y al coraje, la tenacidad y la constancia del colectivo de familias como el nuestro, que se fortalecen y engrandecen siempre en situaciones como la que vivimos. Potenciando, siempre en positivo, la visualización de escenarios futuros donde la cura de la Enfermedad de Huntington esté cada vez más cerca de ser una realidad.

Reivindicamos un abordaje público socio-sanitario que facilite una atención real a las necesidades emergentes que marcan el proceso evolutivo de la EH y de los propios núcleos familiares, desde la promoción de la autonomía personal en la discapacidad y la atención a las diferentes situaciones de dependencia de las personas afectadas y cuidadoras principales.

Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y rellena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.