Hola,

Somos la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer y nacimos en el año 2010 por una gran necesidad. Y es que si nos paramos a pensar, el cáncer parece que, desgraciadamente, solo concierne a adultos o a niños, pero existe un vacío en la etapa de la adolescencia o de los adultos jóvenes. 

Por eso trabajamos y queremos visibilizar el cáncer en jóvenes, mostrar y denunciar las necesidades específicas que como paciente se viven. Y es que necesitamos un hueco específico en la atención, tanto sanitaria como psicosocial. Cierto es que se han ido creando espacios y unidades especiales para adolescentes, pero solo existen cuatro en España, todas ellas en Madrid. En el Hospital Niño Jesús, en el Gregorio Marañón, la Paz y en el 12 de Octubre, a pesar de que la Medicina de la Adolescencia es una disciplina diferenciada y bien definida desde hace décadas y de que tanto pacientes, como profesionales y autoridades sanitarias, reconocen la existencia de una serie de necesidades diferentes en los adolescentes y jóvenes que sufren un cáncer.

Estos espacios son muy necesarios para que puedan sentirse mejor y empaticen con otros pacientes que tengan sus mismos intereses, miedos y gustos. Y es que en numerosas ocasiones estos pacientes se encuentran en “tierra de nadie”, en unidades compartiendo estancia, además de tratamiento, junto a niños cuando a lo mejor ya tienen sus 18 años, o de repente con tan solo 20 años compartiendo tratamiento con una persona de 70 años. 

También pedimos investigación y tratamientos específicos que se adapten al diagnóstico y a nuestra edad. Los jóvenes son los menos representados como grupo de edad en los ensayos clínicos, provocando que exista una brecha en los resultados de participación debido, entre otras cosas, a las limitaciones financieras existentes en nuestro país para ampliar la investigación en el campo del cáncer.

Desde la asociación tenemos varios proyectos con los que se persigue dar voz a los problemas y necesidades de estas personas. Teniendo claro que únicamente haciendo algo que llame mucho la atención se van a conseguir los objetivos de difusión, se crea el proyecto #Correlavoz. En la primera edición un grupo de sanitarios realizó el Camino de Santiago desde Madrid, corriendo y dando charlas en diferentes colegios e institutos. En la segunda edición se corrieron las principales maratones en Valencia, Sevilla, Bilbao, Barcelona y Madrid. Allí también se dieron charlas en colegios y universidades. Actualmente, estas charlas se siguen manteniendo, impartiéndose principalmente en la Comunidad de Madrid, concienciando sobre la prevención y visibilizando que los jóvenes también pueden sufrir un cáncer.

Otro gran proyecto, que nace de la idea de un grupo de 6 alumnas de un máster de industria farmacéutica, es el “Kit de la cuestión”, una pequeña bolsa que contiene productos de utilidad tanto para paliar los efectos adversos de los tratamientos como para hacer mas llevadera la espera en el hospital. Este kit se reparte en las unidades de oncología a pacientes adolescentes y adultos jóvenes, y hace posible el contacto entre pacientes y supervivientes, ya que somos nosotros mismos quienes lo entregamos.

Por todo lo anteriormente expuesto y mostrando la realidad que los adolescentes y los adultos jóvenes con cáncer, nos dirigimos a los políticos del Congreso de los Diputados. A ellos les preguntamos: ¿Tendremos algún día los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer avances y estudios que nos lleven a cifras reales y no solo a aproximaciones sobre esta enfermedad que condiciona el resto de nuestras vidas? ¿Y nuestro seguimiento a largo plazo? ¿Crearéis más unidades específicas en España?

Os ruego que me ayudéis  a difundir y firmar esta campaña por todos tus grupos y contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1500 apoyos, esta pregunta llegará a los distintos partidos políticos del Congreso de los Diputados, teniendo  la obligación de darnos una respuesta.