Somos la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Benavente y Comarca (Afibe), un colectivo ciudadano en el que luchamos por el trato digno y justo que las personas con fibromialgia merecemos.

A través de la asociación llevamos a cabo diferentes labores como difusión ante medios de comunicación, actividades para los miembros, investigaciones en redes sociales y también la utilización de nuestra página web para dar a conocer nueva información.

El gran problema que enfrentamos los pacientes es la negación de la existencia de la Fibromialgia. Muchos profesionales no la reconocen como enfermedad a pesar que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoce como tal desde 1993. 

En los mejores casos, nos derivan a especialistas los cuáles a su vez, nos derivan a otros profesionales porque "la fibromialgia no es su campo". Nos derivan a psicólogos o psiquiatras aludiendo a que es algo mental, no dan un tratamiento paliativo pensado para la persona e incluso, llegan a denigrarnos diciendo que lo único que buscamos es una forma de justificar nuestras ganas de no trabajar.

Visibilidad

La sociedad no está dispuesta a ver el dolor ajeno, lo considera un tabú y miran hacia otro lado. En individualismo creciente de la sociedad no permite ver el dolor de un colectivo o más bien, no le importa.

Conseguir una incapacidad resulta algo casi milagroso. En España se han conseguido, pero siempre depende de la sensibilidad del tribunal médico hacía nuestra enfermedad.

Una persona con fibromialgia debe mantener una buena rutina diaria y aprender a vivir con sus limitaciones, no aislarse. Cuando aparece un brote, supone estar en la cama prácticamente todo el día y romper la rutina creada. Hay personas que viven en un brote permanente y son incapaces de llevar a cabo las tareas más sencillas.

Sin embargo, nosotros siempre animamos a continuar, a volver a crear una nueva rutina por mínima que sea, a seguir luchando por una vida digna. 

Si la comunidad médica o la sociedad no ayuda a visibilizar la Fibromialgia, nunca podremos llevar una vida normalizada.

Reivindicaciones para personas con fibromialgia

Por los motivos antes expuestos, varias organizaciones nos hemos unido para construir la siguiente lista de reivindicaciones:

Sociales:

• Es precisa una mayor visibilidad, conocimiento y sensibilización a nivel de la ciudadanía en general en relación con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Laborales:

• Necesidad de que se revise y modifique el baremo de discapacidad. Es importante que se valore conceder algún porcentaje de discapacidad con el diagnóstico o algún tipo de puntuación. Lo mismo con los procesos de incapacidad laboral.
• Adaptabilidad del puesto de trabajo, reducciones de jornada, poder favorecer el tele trabajo desde casa o posibilidad de cambio de puesto.
• Valoración de la incapacidad de forma conjunta (ámbito laboral, social, personal) para la resolución de la incapacidad.

Sanitarias:

• Trato igualitario y digno por los profesionales de la salud. Que tengan una actitud de aprendizaje continuo para tratar a las personas afectadas.
• Necesidad de un abordaje multidisciplinar en la atención y una mayor formación de los profesionales de la salud en relación con la atención a nuestras patologías en todos los ámbitos.
• Se precisa la elaboración de informes médicos objetivos, claros, concisos y determinantes. Valoración objetiva del médico que corresponda.
• Coordinación entre atención primaria y especializada.
• Implementar el programa de fisioterapia para la atención del dolor crónico sin fármacos en todas las provincias de Castilla y León.
• Necesidad de agilizar las listas de espera.
• Mejora del trato recibido en los procesos de inspección médica y por parte de algunos médicos especialistas, de familia y en urgencias.
• Importancia de facilitar el acceso a los programas de rehabilitación (fisioterapia, psicológicos, etc.), dado que en muchos casos las consultas privadas tienen un coste elevado que no todo el mundo puede asumir y en lo público, está el problema de las listas de espera.
• Necesidad de que se creen y mejoren las unidades de tratamiento del dolor en todas las provincias, para garantizar un acceso equitativo en todo el territorio.
• Creación de una unidad de referencia a nivel autonómico.
• Considerar las enfermedades del Sistema nervioso Central como incapacitantes.
• Acceso de los pacientes a sus los historiales médicos sin costes.
• Puesta en marcha del documento elaborado por la Gerencia de Salud del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia, validado con fecha del 25 de mayo del 2012 en todas las provincias de Castilla y León.
• Implantación de Planes de Formación obligatorios para estas enfermedades, de acuerdo con las pautas de este documento que sirve de referencia en el tratamiento de pacientes de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), dirigido preferentemente a los médicos de atención Primaria.
• Que se permita la derivación a unidades de referencia de otras comunidades autónomas en los casos que así se requiera para garantizar una correcta atención.

Económicas:

• Importancia de invertir en la investigación de estas patologías.
• Revisar y buscar una solución para el difícil acceso a pensiones contributivas.