Somos Mónica y Cristina responsables de las redes sociales de la Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares de España (ASCVE) Los Síndromes Compresivos son un conjunto de enfermedades raras en las que los vasos sanguíneos (arterias o venas) quedan atrapados en una superficie rígida dentro de un espacio anatómico confinado. Afectan a menos de un 1% de la población y hay más prevalencia entre las mujeres. Entre los más comunes y conocidos están el Síndrome del Cascanueces, Sd. de Wilkie, Congestión Pélvica y May Thurner, Ligamento Arcuato y Vena Cava Inferior. 

Dolores abdominales, saciedad temprana, vómitos y náuseas, pérdida de peso, tendencia a trombosis, dolores crónicos, tromboembolismo pulmonar, edema crónico, dificultades respiratorias, vértigo... son sólo algunos de los síntomas que presentan los pacientes. 

A la batalla interna con nuestros dolores, le añadimos la desconfianza que a menudo sentimos por la sociedad, quienes desconocen estas patologías. “Que los síntomas sean invisibles no significa que no existan”.

Nosotras nos conocimos en un Hospital alemán. Padecemos la mayoría de estos síndromes como muchos otros pacientes en los que lo habitual es desarrollar más de uno, de ahí que su sintomatología sea de lo más compleja. 

Acudimos allí para ser operadas gracias al esfuerzo económico de nuestras familias, quienes tuvieron que desembolsar el dinero de estos tratamientos al no estar contemplados en nuestra Sanidad Pública, como es el caso de la mayoría de los enfermos. 

Además, el dolor, deterioro físico y el abandono que sentimos nos ha limitado en muchos aspectos de nuestra vida. Desde los estudios y la vida laboral hasta nuestra vida social.

Estas patologías están invisibilizadas y a menudo son olvidadas por buena parte de los profesionales de nuestro Sistema Sanitario por su escasa frecuencia y su gran complejidad.

La falta de conocimiento para tratarlas da lugar a que muchos pacientes tengamos que acudir fuera de nuestra comunidad incluso de nuestro país. Junto al apoyo y empuje de nuestros familiares y compañeras decidimos poner en marcha dicha Asociación, la cual tiene como principal objetivo visibilizar estas enfermedades estableciendo una red de apoyo para afectad@s, así como exigir cambios que den lugar a tratamientos accesibles para cualquier paciente a través de la Sanidad Pública. 

• Necesitamos la creación de al menos una Unidad Especializada en Síndromes Compresivos Vasculares en la Sanidad Pública a nivel nacional. Existen pacientes afectados en cada punto de España, por esta razón, lo primordial es que se cree una unidad especializada a los que pueda acudir cualquier paciente afectado sin tener que estar años buscando especialistas y un diagnóstico.

• Creación de un protocolo especializado para la detección precoz de los Síndromes  Compresivos Vasculares. Muchos de los pacientes se ven obligados a “deambular” por médicos y diversos especialistas durante años sin tener a tiempo un diagnóstico claro y acertado. Este tiempo perdido lo gana la enfermedad, que avanza y deriva en otras complicaciones de salud que en última instancia pueden ser muy graves.

La falta de información e investigación sobre estas enfermedades hace que el diagnóstico tarde años en llegar y que los procedimientos-tratamientos elaborados actúen de manera negativa agravando la enfermedad.

Por todo ello iniciamos esta petición para ser escuchados en el Congreso de los Diputados, pidiendo una UNIDAD MULTIDISCIPLINAR ESPECIALIZADA PARA EL ESTUDIO, DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES CON SÍNDROMES COMPRENSIVOS VASCULARES EN LA SANIDAD PÚBLICA. Necesitamos vuestro apoyo firmando y compartiendo esta pregunta para que los grupos políticos nos den una respuesta. Entre tod@s lo conseguiremos, ¡gracias!