Somos la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), una asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que lleva desde 1976 apoyando y luchando por los derechos y la calidad de vida de las personas con espina bífida. Nuestra misión se basa en ayudar, apoyar y acompañar a las personas con discapacidad y sus familias durante toda su vida, siendo una entidad referente para las personas con espina bífida, y contribuir a mejorar su calidad de vida, fomentando su inclusión en la sociedad y promoviendo el ejercicio pleno de su ciudadanía.

Es por ello que, desde la asociación quisimos iniciar esta campaña y darte a conocer las historias de algunos de nuestros miembros.

Nuria:

Mi nacimiento ya fue curioso. Mi madre no supo que estuvo embarazada hasta mucho tiempo después, ya que en el test de embarazo le aparecía negativo hasta el cuarto mes. Una manera de prevención de la espina bífida es la ingesta de ácido fólico en el embarazo, pero en mi caso, ya fue demasiado tarde.

A mi madre no sabían decirle con qué venía. Sabían que venía con alguna complicación, pero no con cuál.

Hasta que mi madre dio a luz, no pudieron ver que yo tenía un bulto en la espalda y la posición de mis piernas girada hacia adentro.

Tuvimos suerte, ya que en el hospital donde estaba mi madre, había gente informada sobre la Espina Bífida, gente que ya estaba asociada con AMEB.

Desde mi experiencia, lo que necesitamos es mejorar la accesibilidad. Por ejemplo, lo que está pasando con los pisos. Ahora mismo en el piso al que me voy a mudar, hay barreras arquitectónicas. Los pisos no están preparados para las personas con discapacidad. De este piso en concreto solo los baños son adaptados y accesibles. Es el mismo caso de prácticamente casi todos los edificios, públicos o no, que están en Madrid.

Pablo, padre de Aiuri:

Yo no había escuchado sobre Espina Bífida en mi vida. En una ecografía pre natal nos dimos cuenta que mi hija iba a nacer con ella. No se nos dio información sobre nada.

Así que tuve que irme a Barcelona. Ahí nos trataron muy bien. Ella nació en la semana 33.

Cuando volvimos a Madrid, lo primero que hicimos fue ir a la Asociación de Espina Bífida para que nos dieran mucha más información. AMEB está supliendo las carencias de la administración. En el ámbito sanitario Nadie sabe absolutamente nada: ni sobre los trámites de discapacidad, ni sobre el acceso a atención temprana.

Lo que hemos intentado, ya que mi hija quiere hacer muchas cosas, es que nunca tenga una limitación por EB.

No voy a permitir que vulneren los derechos de mi hija, tratamos de reivindicar sus derechos mínimos como persona. Nos facilitaría la vida que existiera una unidad clínica específica de Espina Bífida en los hospitales y centros de salud.

Blanca:

Lo primero que se encuentran tus padres al no tener información de otro lado, es acudir a la asociación.

En la escuela falta mucho por hacer. A día de hoy sigue habiendo chicos y chicas con discapacidad a los que se les sigue marginando y se sigue haciendo bullying. Los profesores no saben cómo integrarlos en un aula.

Yo lo que sufrí fue aislamiento. Falta mucha pedagogía hacia profesores, alumnos y padres. Sé de muchísimas personas que no tienen suerte y no cuentan con la accesibilidad necesaria.

Hablando del trabajo, falta mucho conocimiento. Se nos asocia a las personas con discapacidad para desempeñar solo algunas profesiones. Yo quise ser maestra de educación infantil y no me dejaron titularme porque me dijeron que no me iban a dar las prácticas, ya que no iba a poder moverme en las aulas y que los padres no podrían dejar a sus hijos conmigo.

Sí que estoy de acuerdo en que algo a reivindicar y muy importante es que haya más información en el sistema sanitario. Es verdad que no hay un sistema sanitario especializado en espina bífida, No hay un área específica en nuestra discapacidad.

La EB tiene unas necesidades tan específicas que requieren de un sistema sanitario adecuado para atenderlas: necesitamos médicos especializados.

Ayúdanos a implementar los cambios que necesitamos para poder tener una calidad de vida plena y que se nos reconozca como ciudadanos de pleno derecho.

Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y rellena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.