Hola, te estarás preguntando: ¿Quiénes son estas princesas?

Las Princesa Rett son mayoritariamente niñas diagnosticadas de Síndrome de Rett, una enfermedad rara, una patología del desarrollo neurológico de causa genética poco frecuente que afecta en la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. El desarrollo de estas niñas, es normal hasta los 12-18 meses de edad momento en el que se inicia la regresión. Luego de eso, los signos y los síntomas comienzan a aparecer.

No existe cura para el Síndrome de Rett. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona único que lleva varias líneas de investiga sobre este síndrome y posibles tratamientos con fondos benéficos que costosamente se van recaudando año tras año. Actualmente, el tratamiento que se lleva a cabo esta enfocado en terapias especificas para ellas/os,

Es en 2013 cuando un grupo de padres que vive esto de muy cerca deciden crear la Asociación Mi Princesa Rett para facilitan apoyos y servicios especializados para personas con este trastorno y sus familias.

Se crea una delegación en Madrid, un centro de terapias, para apoyar a las familias de la zona y alrededores, cuenta además con un equipo profesional que ofrece: fisioterapia, terapia ocupacional, tobii grid 3, musicoterapia, intervención asistida con perros y equinoterapia.

La realización de estas terapias, son muy costosas pero imprescindible para el mantenimiento y mejora de su calidad de vida. El principal objetivo es conseguir mantener lo aprendido y adquirir mejoras con el fin de conseguir la mayor autonomía posible, su bienestar social y conseguir la comunicación con ellas/os.

Porque son Sara, Vega, Noelia, Rocio, Laura, Lucia, Alma, Estrella, Laura, Marta y Laura junto a miles más, las que necesitan la difusión de esta enfermedad rara y el apoyo de la gente para que puedan seguir realizando estas terapias tan costosas.

Ya somos princesas ahora merecemos nuestro final feliz.

Ubicación: Avenida de la Verbena de la Paloma, 4, 28041, Madrid.
Telefono: 646570872 (Carolina Cantelar)
Email: centromiprincesarett@gmail.com

Más información de este proyecto social: www.miprincesarett.es