Pregunta para Congreso de los diputados
¿Cuándo trabajarán para que haya más medidas de sensibilización y campañas de concienciación a favor de la Acondroplasia?
La Acondroplasia es la forma más común de talla baja desproporcionada. Su prevalencia en recién nacidos se estima en 1/10.000 a 1/30.000 casos. Es una de las displasias esqueléticas más fácilmente reconocible. La mayoría de niños con acondroplasia tienen una inteligencia normal, una esperanza de vida normal y no presentarán problemas de salud significativos.
Es fundamental, sin embargo, establecer un seguimiento clínico específico, de acuerdo a las recomendaciones vigentes, para detectar precozmente las posibles complicaciones que se puedan dar (aproximadamente en un 10% de los casos), tratarlas adecuadamente y evitar secuelas graves.
Sin embargo día a día muchos de nosotros tenemos que luchar contra el estigma social que sufrimos.
Queremos saber, cuando el gobierno y el Congreso de los Diputados, destinará más recursos para que haya campañas de concienciación sobre nuestra enfermedad