Somos Marcela Vargas y Mauricio Moya, somos padres de Jose Francisco, un niño diagnosticado con Síndrome de Williams cuando contaba con 8 años, este Síndrome es una condición genética poco conocida y que requiere atención integral que permita un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado que pueda mejorar la calidad de vida de quiénes la padecen. Como padres tenemos una iniciativa que busca brindar respaldo y orientación a las familias que luchan hoy en nuestro país, por sacar adelante a sus  familiares con esta condición, y es así como surgió la Asociación Síndrome de Williams Colombia.

El nacimiento de Jose Francisco fue uno de los sucesos más esperados de nuestra vida, era nuestro primer hijo nuestra mayor alegría hasta ese momento, todo fue normal hasta el parto, pero desde el nacimiento mostró dificultades para alimentarse pues no encontraba el seno, luego lloraba mucho, dormía poco, incluso tuvo que ser hospitalizado a los 10 días por Ictericia pero nadie sospecho la causa real del problema y ahí comenzó el camino. Se le realizaron  muchos exámenes de diagnóstico, muestras de sangre, pruebas genéticas y aunque se le diagnosticaron problemas de hipotiroidismo, retardo del desarrollo, estenosis pulmonar, dificultades a nivel renal, postural entre muchas otras pasaron muchos años antes de que un profesional pudiera relacionar todos sus diagnósticos y ordenar la prueba adecuada para conocer su enfermedad.

En Colombia no hay muchos médicos que conozcan a profundidad el Síndrome de Williams, y cuales son los exámenes necesarios para poder identificar la enfermedad, lo que además representa un alto costo no solo por los desaciertos que se van cometiendo sino porque la prueba genética en sí es costosa lo que hace que los procesos de autorización sean complicados y dado que estos estudios que deben ser enviados para su análisis al exterior se tardan mucho tiempo en llegar.  Por todas estas razones sumadas a las negligencias habituales que generan las barreras administrativas en las EPS, las personas que padecen esta condición no reciben una atención integral adecuada. Por otro lado, el desconocimiento alrededor del síndrome en nuestro país, pone a las familias en una difícil situación pues al no tener acceso a una orientación adecuada que les permita lidiar de manera efectiva con la enfermedad, deben asumir una gran carga de estrés emocional, de incertidumbre.

Adicionalmente, en nuestro país hay una falta de atención acorde a las necesidades específicas en educación y acceso a otros servicios necesarios para que esta población pueda  crecer y desarrollarse de la manera más autónoma posible.

Por eso lanzamos esta petición, porque es muy importante que la ciudadanía conozca esta realidad que viven cientos de familias en Colombia, y para que nos respalde pues pedimos al Congreso de la República que legisle, y en nuestro país se capacite más personal de la salud que pueda ofrecer un diagnóstico del Síndrome de Williams de manera temprana y una atención adecuada. Es importante crear las condiciones para que las pruebas de detección del síndrome puedan realizarse en Colombia o para que estos procesos puedan llevarse a cabo de manera más eficiente, necesitamos un acompañamiento debidamente informado por parte de las entidades promotoras de salud, para que las familias tengan información clara y adecuada sobre este padecimiento y de esta manera puedan brindarle un apoyo adecuado a quiénes padecen la enfermedad.

Son muchas las iniciativas que buscan dar apoyo en nuestra sociedad, lastimosamente tenemos pocas posibilidades económicas de salir adelante. Dada nuestra labor deberíamos contar con un respaldo sólido, asequible y duradero del estado para poder seguir trabajando.

Apoyar esta petición es sencillo, en Colombia necesitamos 350 firmas para que la petición sea respondida. Ayúdanos a compartir, para que se haga visible y juntos logremos sacar adelante cientos de iniciativas solidarias que buscan sembrar esperanza en nuestro país. 

¿Contamos con tu apoyo?