Hola. 

Mi nombre es Gloria, me gustaría poder explicaros un poco la historia de mi peque de 2 años. Se llama Dídac, hace 6 meses nos dieron ese diagnóstico que ninguna madre quiere oír, una enfermedad rara denominada Síndrome de Tortuosidad Arterial (ATS). Nosotros sabíamos que algo no iba bien, ya que desde que nació ha tenido muchos problemas de salud miles de ingresos y 3 operaciones. Dídac es 1 de 100.000 de habitantes en el mundo, de su enfermedad solo hay registrados menos de 80 casos en la historia. Esta enfermedad afecta a bastantes cosas una de ellas al corazón, las arterias, problemas respiratorios, con predisposición para la formación de aneurismas entre otras muchas cosas (no quiero hacerme muy pesada con tantas anomalías y dolencias).

Nosotros como familia estamos luchando para que mi niño tenga un buen futuro y una vida digna, ya que la cardióloga nos a dicho que el promedio de vida es de unos 30 años y el índice de mortalidad es del 12% antes de los 5 años. Por ello estamos luchando para que se investigue. ¡Porque una cura es posible! Deciros que en España hay solo dos casos y que por ese motivo no se podrá llevar a cabo ninguna investigación, ¿lo positivo?. En Bélgica han iniciado la investigación de la historia de la enfermedad, eso quiere decir que si todo va bien podrán investigar sobre este dichoso  síndrome que tiene mi pequeño. 

Necesitamos encontrar más casos en España para poder seguir adelante con el proyecto. Por eso pido que se destine más fondos para poder investigar en España, y de no ser posible. Que pongan todas las facilidades económicas y medios para poder acceder a las investigaciones en Bélgica, tanto para Dídac como para las familias de afectados que haya y puedan llegar. Porque todos tenemos derecho a las mismas oportunidades. 

No quiero dejar de mencionar que es muy necesario en las pruebas del talón de los recién nacidos se amplíe el abanico de las enfermedades que hoy por hoy se están señalando, porqué de esa manera se podrán detectar nuevos casos de enfermedades y trastornos que no se detectan a tiempo. 

Por eso lanzo esta campaña destinada al Parlament de Catalunya, para que atiendan las necesidades de Dídac y de las familias afectadas. La salud es lo primero, nosotros estamos haciendo lo imposible para darle la mejor vida posible a Dídac. Os agradecemos de corazón el apoyo y la difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!