Hola. Me llamo Aura Guerrero, tengo 28 años y soy la madre de un bebé que falleció a los 11 meses a causa del síndrome de Marfan. 

Mi hija falleció en 2019. Ninguno de los médicos diagnosticaron la patología de mi hija durante mi embarazo. Solamente al nacer, una doctora que la vio me dijo: “Tu hija tiene el síndrome de Marfan, pero necesitamos hacerle varios estudios”. 

A partir de ahí empezaron a estudiarla, pero muy lentamente. La trataron como a una niña que venía sin ninguna afección, cuando, en realidad, tenía un síndrome que sabían que podía hacerle peligrar su vida. 

El síndrome de Marfan es un trastorno hereditario que afecta el tejido conectivo, es decir, las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo. El síndrome de Marfan afecta más frecuentemente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto. 

Las personas con síndrome de Marfan, generalmente, son altas y delgadas, y sus brazos, piernas, dedos de los pies y las manos son inusualmente largos. El daño causado por el síndrome de Marfan puede ser leve o grave. Si la aorta se ve afectada, la afección puede poner en riesgo la vida. 

Yo pienso que nunca hubo una buena atención por parte de los profesionales sanitarios y considero que lo que ocurrió con mi hija fue una negligencia médica. Ella siempre estuvo a la espera en las diferentes listas de atención. En muchas ocasiones, desesperada, les decía todo lo que le pasaba a mi hija, pero los médicos solamente me decían: “Espere su turno”. 

Desgraciadamente, en esa espera, mi bebé tuvo 4 paradas cardiorrespiratorias y falleció en mis brazos. Ahí fue cuando los médicos actuaron muy deprisa, pero ya no se podía hacer nada. Me dijeron que mi pequeña era muy fuerte, pero que como convivía con el síndrome de Marfan, no aguantó. 

He necesitado ayuda de terapeutas y de algunas personas de mi familia para intentar estar lo mejor posible. He pasado mucho tiempo en casa pensando y aceptando todo lo ocurrido. Actualmente tengo momentos de altibajos emocionales y me he vuelto más sensible con todo lo que ocurre a mi alrededor, sobre todo, con lo relacionado con las diferentes enfermedades que me conmueven y hacen que se me baje el ánimo. 

A todos los padres de niños con el síndrome de Marfan les diría que no esperen una sola respuesta diagnóstica, tienen que buscar siempre más. Nunca hay que quedarse sentado, hay que buscar más soluciones. Si no hay una puerta abierta para mí, busco otra, y si no la hubiera, me la invento. El caso es ayudar en todo momento a mejorar la calidad de vida de nuestros pequeños. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Marfan y el resto de enfermedades minoritarias. 

De igual forma, es esencial que se enfatice en los diagnósticos prenatales para que haya una eficacia palpable y se intenten solventar las diferentes patologías desde antes del propio nacimiento. 

Por último, me gustaría que hubiera más consciencia en toda la Sanidad en general. Es fundamental que cualquier niño con alguna enfermedad sea tratado con prioridad en el Sistema Sanitario, incluyendo todos los servicios que necesite –terapias, Unidades, etc-. El objetivo principal siempre debe ser luchar por la vida o por mejorar la calidad de vida de todos los niños.