Mi nombre es Bárbara Ventura. Nací con una discapacidad física llamada artrogriposis múltiple congénita, pero esto no me ha impedido llevar a cabo una vida de la que estoy orgullosa.

Hay mucho desconocimiento de parte de la sociedad respecto a la condición de las personas con discapacidad, incluso muchas veces se confunden los diagnósticos reales de lo que los médicos finalmente determinan. Aquí en Perú, por ejemplo, se confunde mi condición con distrofia muscular cuando no es así. Esta confusión, que parece simple, termina siendo contraproducente para muchas personas que, por un diagnóstico equivocado, no pueden acceder a muchas cosas necesarias. Al mismo tiempo, son muy pocas las personas que reciben terapias adecuadas, lo que también impide su correcta inclusión en la sociedad peruana.

Con la idea de resolver este y otros problemas que las personas con discapacidad nos encontramos en el Perú es que formé la Asociación Luchando Contra Viento y Marea. Somos una organización joven, pero estamos muy contentos con el trabajo que venimos haciendo por la comunidad. Hemos formado parte de la lucha para la pensión no contributiva para personas con discapacidad. Además, hemos representado al Perú en varias experiencias internacionales. Tenemos también un programa de liderazgo para mujeres con discapacidad e incidimos en la búsqueda de la aprobación de la ley de teletrabajo. También llegamos al Congreso peruano para plantear la creación de la ley de asistentes personales para personas con discapacidad, pero esta no fue debatida.

En todos estos años de trabajo, una se da cuenta que falta mucha conciencia respecto a nuestra condición. Muchas veces la gente nos ve como si no fuésemos seres humanos. Esto se produce porque no se nos enseña desde pequeños a vivir en diversidad, ya no solo de personas con discapacidad, sino personas con distintita orientación sexual, o también con diferentes condiciones psicológicas. A mi me da mucha cólera porque, el Estado, pudiendo invertir en estos aspectos fundamentales para nosotros, se gasta el dinero en cosas banales. Las necesidades de las personas con discapacidad están siempre en último lugar.

El objetivo de nuestra asociación es formar el primer centro de vida independiente en el Perú. Una institución que deberá ser administrada y gestionada por y para personas con discapacidad. Aquí también contaríamos con programas de orientación para personas con discapacidad.

Entendemos que este trabajo no puede ser realizado solamente por nosotros y es por eso que yo inicio esta campaña, para que el Estado peruano nos vea y comprenda que tenemos necesidades muy urgentes que no se están cumpliendo. Hay personas que tienen la suerte de contar con un ayudante personal que los apoya para llevar a cabo sus acciones del día, pero, ¿qué pasa con la gente que no? Hay cosas tan básicas para muchas personas, como tomar un vaso de agua, para las que nosotros necesitamos ayuda. El gasto de una persona con discapacidad es de 3 a 5 veces más elevado que el de una persona sin discapacidad. ¿Que pasaría si fueras una persona con discapacidad, requieres de servicios para llevar tu vida autónoma e independiente y no los encuentras? Es una deuda muy grande que la sociedad y el Estado tiene con nosotros. Por eso yo voy a seguir luchando, desde mi activismo y el de la asociación.

Hoy, quiero pedir tu ayuda, porque si llegamos a recolectar 300 firmas, esta campaña tendrá que ser tomada en cuenta por las autoridades y tendrán que responder a través de Osoigo Perú. Solo tienes que dar click en “Apoyar” y difundir la campaña con tus contactos de Whatsapp y otras redes sociales. Tu acción es fundamental para lograr nuestro objetivo.