Me llamo Bea, y desde los 18 años he estado acumulando problemas de salud que no se centran en ninguna enfermedad en concreto. Vivo sin un diagnóstico definitivo.

He pasado por innumerables pruebas y mis padres han buscado a los mejores especialistas con la esperanza de encontrar un diagnóstico que aún desconocemos. Esta situación es muy complicada, y en los últimos años, mi familia ha gastado prácticamente todos sus ahorros. Aunque yo soy la paciente, ellos también se ven afectados por esta situación. 

Esta enfermedad no solo limita mi capacidad para caminar, sino que también necesito ayuda para realizar funciones básicas y llevar a cabo numerosas terapias de rehabilitación, lo que conlleva un gran gasto económico que no resulta nada fácil de asumir.

Por ello, pido que se destinen más recursos a la investigación de esta y otras enfermedades raras, de las que aún se desconoce mucho. Queremos que la calidad de vida de las personas que padecemos esta y otras enfermedades raras mejore para superar los diferentes procesos con los que nos enfrentamos:

Incertidumbre y ansiedad: Vivir sin un diagnóstico claro nos genera una constante inseguridad sobre la salud con altos niveles de ansiedad y estrés.

Limitaciones físicas: Sin un diagnóstico, es difícil determinar el tratamiento adecuado y las terapias a realizar como prevención para mejorar la calidad de vida.

Falta de apoyo emocional: El único acompañamiento psicológico es el que nos podamos llegar a costear. Ya que es complicado crear red de apoyo cuando los síntomas son tan dispares y cuesta a conocer quien se represente con los mismos. 

Dificultades en la planificación de la vida: Sin un diagnóstico, es complicado planificar el futuro, ya que no sabemos cómo evolucionarán las patologías o si se darán algunas nuevas, por lo que vivimos el día a día. 

Falta de reconocimiento: La ausencia de un diagnóstico hace que familiares, amigos e incluso profesionales médicos, no comprendan la gravedad de la situación, y se nos aísle por la falta de empatía y apoyo emocional. 

Estas dificultades resaltan la importancia de la investigación y el apoyo para las personas que viven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Siendo fundamental que se formen equipos multidisciplinares con los recursos necesarios, ya que hay muchos médicos dispuestos a ayudar, pero que no cuentan con el tiempo ni los medios adecuados. Necesitamos que la Sanidad destine todos los recursos necesarios para encontrar diferentes curas para las enfermedades raras y avanzar como sociedad.

¡Gracias por tu apoyo!