El amor de nuestras vidas tiene dos años y medio y se llama Hugo, un pequeño al que muchos asocian con sus gafas rojas, no porque sea un moderno o se traten de un juguete, sino porque le ayudan a adaptar su visión al entorno sin dañar su vista. Unas gafas que llaman la atención porque se salen de lo “normal”, y que reflejan la diversidad de otras realidades que también existen pero que parecen invisibles como el de las enfermedades raras o la discapacidad. 

Detrás de cada una de ellas, se encuentran familias que luchan por mejorar el pronóstico de sus hijos aplicando el consejo sanitario más común: que los niños reciban todas las terapias necesarias lo ante posible, incluso con pocos meses, para beneficiarse en esa edad de la mayor plasticidad del cerebro y de la formación de conexiones neuronales que pueden marcar notoriamente su evolución. Por todo ello lanzamos esta petición. 

Para que la atención temprana en Asturias se mantenga hasta los 6 años de edad como en la mayoría de Comunidades Autónomas. Un recurso que nos pertenece por derecho para mejorar la calidad de vida de los menores, y que se ve reducido a la mitad de años por el lugar el que se resida. Sin tener en cuenta que estas terapias no suelen iniciarse de inmediato, sino que pueden tardar meses e inclusos años hasta conseguir una plaza por el retraso en las revisiones y derivaciones a realizar. Un tiempo de evolución perdido, que es primordial más en síndromes tan complejos como el de Hugo.

En nuestro caso, no fue hasta los 5 meses que nuestro mundo fuese a cambiar por completo en cuestión de días. Una bronquiolitis provocó el ingreso de Hugo en el hospital, allí le hicieron una ecografía que mostró el enorme tamaño de su corazón, le intubaron, pasó 15 días en la UCI, la información que nos daban los médicos era confusa, no sabíamos muy bien que tenía nuestro hijo, nos acabaron derivando al Hospital de la Paz en Madrid, y allí se nos mencionó la posible necesidad de un trasplante de corazón, ¿un trasplante de 5 meses? Estábamos en shock, no sabíamos cómo reaccionar, pero que nos contasen en todo momento los pasos que iban a realizar, y nos tuviesen en cuenta, nos llegó a tranquilizar junto con la mejora de Hugo a la nueva medicación. Una estabilidad que se precipitó el día que recibí la llamada de la genetista para contrastar los resultados genéticos que le realizaron al niño por protocolo. 

Nos pedían una muestra de sangre como padres, y eso significaba que habían encontrado algo. Fue la primera vez que escuché el nombre del síndrome que nos cambiaría la vida, Alström y el dolor de la dureza de su pronóstico:  Cardiopatía dilatada, fotofobia y retinosis pigmentaria (de ahí el uso de las gafas rojas), pérdida de visión en la infancia, problemas auditivos, tendencia a la obesidad por no tener tanta sensación de saciedad, diabetes, hipotiroidismo, problemas renales, deterioro multiorgánico… con una esperanza de vida hasta los 30 o 40 años, solo hay 20 casos en España y unos 1.000 en el mundo. 

La sensación de caer a lo más hondo de un abismo, la soledad y la angustia más profunda, se apoderó de nuestro ser sobre todo al mirarle. Era el duelo, un proceso inevitable, necesario, pero ante el que teníamos dos opciones, asumirlo y no hacer nada, o levantarnos, afrontarlo y luchar porque el diagnóstico no fuese pronóstico y no llegase a definir a Hugo como el niño que es. Amoroso a su manera, al que le encanta el contacto físico de sus seres queridos, tranquilo, de sonrisa bonachona, y no el que iba con la cabeza agachada, porque no sabíamos que le molestaba la luz, y que por las noches prestaba atención a todo.

El tener un nombre, síndrome de Alström, hace que podamos adelantarnos en el seguimiento de sus patologías, y en conocer la importancia del trabajo terapéutico para ayudarle a superarse cada día. 

Las únicas soluciones que nos dan para Hugo al cumplir los 3 años de edad son: la escolarización, inviable porque él todavía no socializa y un virus podría poner el peligro su salud agravando síntomas como la pérdida de audición con una simple otitis, o realizar terapias de forma privada, lo que supondría que la evolución de nuestro hijo dependiese de la economía familiar en un periodo que en otras comunidades autónomas sí que se subvenciona. 

Un peso más a sumar a nuestra mochila de dificultades burocráticas, desinformación de ayudas, y una gran carga emocional de esta maternidad atípica que debemos normalizar. Esa, en la que nos acompaña nuestra familia, y asociaciones con la que podemos crear red de apoyo para los que solo tenemos palabras de agradecimiento. Además, contamos nuestra historia en @conmisgafasrojas , donde dos madres se han puesto en contacto con nosotros con el mismo diagnóstico y se han sentido más aliviadas al saber que no estaban solas.

Para dar a conocer este mundo tan sumergido y silenciado, con la virtud de sus valores y el amor más incondicional ¿me ayudas a ser escuchada con tú apoyo y difusión para que en Asturias la atención temprana se mantenga hasta los 6 años de edad? Gracias.