Bihotzez elkartea 2011.urtean sortu zuten Gurutzetako Ospitalean elkartu ziren hainbat familiek, konturatu zirelako, Euskadin, sortzeko kardiopatia zuten hainbat haur zeudela eta ez zegoela arazoari aurre egiteko, informazioa eskaintzeko eta familien babeserako elkarterik. Elkarte bezala bi helburu nagusi ditugu: gizartea eta erakunde publikoak sentsibilizatzea, eta sortzetiko kardiopatia duten pertsonei, umeei, gazteei zein haien familiei, eta hauen bizitzako etapa desberdinetan inplikatuta dauden profesionalei laguntza ematea. Gure lana, informazioan, akonpainamenduan, orientazioan, formakuntzan eta sentsibilizazioan zuzenduta dago.

Sortzeko kardiopatiak, jaiotzetik sortzen diren bihotzeko estrukturaren malformazioak dira. Intzidentzia handienetako duen sortzetiko arazoa da, Espainian jaioberrien %1ari eraginez. Euskal Autonomia Erkidegoan, gutxi gorabehera, urtero 175 ume jaiotzen dira sortzetiko kardiopatia batekin. Tratamendu Nagusia, interbentzio kirurgikoa da, gehienetan extrakorporeoa. Kardiopatia larrienak, jarraiko interbentzioak behar dituzte eta hauek, Ospitaleratze luzeak ekartzen dute, zeinak batzuetan, bizitza osoan zehar luzatzen dira. Nabarmendu beharra dago, ospitalizazio hauek, luzeak izaten direla eta hau desgaste ekonomiko eta emozional bat izaten dela bai umearentzat zein familiarentzako.

Gainera, askotan, gaixotasun hau, beste gaixotasun batzuekin, zailtasunekin edo ondorioekin elkartua dago, batez ere, interbentzio extrakorporearen ondorioz, zeinak, ume hauen bizitza zailtzen duten. Horregatik, elkartetik balorazio neuropsikologikoa egiten diegu haurrei eta gazteei, jakiteko zein diren bere zailtasunak. Balorazio hau eta gero, familiak horrela eskatzen badu, ikastetxeetara joaten gara gaixotasunaren inguruko informazioa emateko eta ume horren behar zehatzak azaltzeko. 

Gure ustez, gizartea, irakasle zein beste profesionalak sentsibilizatzea beharrezkoa da, izan ere, kontuan izan behar dute egunerokotasunean haur eta gazte hauek hainbat zailtasun izan ditzaketela. Gaixotasunak, bihotza beste erritmo batera joatea behartzen die, eta hau, eskolan eta eguneroko bizitzan nabaritu daiteke. Gainera, beraien jokaeran eta alderdi psikosozialean ere eragina izaten dezake gaixotasunak. Interbentzioaren ondorioz orbaina geratzen zaie eta normalean ez dute nahi erakutsi. Guzti honek, haur hauen autoestimuan eragina izan dezake. Horregatik da garrantzitsua formakuntza hezkuntzako profesionalei eta sentsibilizazioa, fisikoki ikusten ez den arren, eguneroko bizitzan beste erritmo bat dutelako eta errespetatu beharra dago.

Gainera, garrantzitsua iruditzen zaigu azpimarratzea, sortzeko kardiopatia duten haurrei jaiotzen diren momentutik, ezgaitasun gradua ematea ezinbestekoa dela, izan ere, sortzetiko kardiopatia bat, organiko den gaixotasun kroniko bat da. Ezgaitasun minimoa (%33) emateko, normalean, irizpide fisikoak hartzen dituzte kontuan eta gaixotasun hau bihotzekoa da, organikoa, ez da ikusten. Gero eta gehiago ari gara antzematen, ez dela alderdi organikoa kontutan hartzen balorazioa egiteko momentuan, eta ondorioz, ume hauek ez dute gradua lortzeko puntuazio minimoa lortzen. Beraz, irizpideak aldatzeko eta sortzeko kardiopatia duten haurrei ezgaitasuna emateko aldarrikatzen dugu.

Beraz, eskari honekin Eusko Legebiltzarreko politikariengana zuzentzen gara. Sentsibilizazioa aldarrikatu nahi dugu eta batez ere, ezgaitasuna aitortzeko balorazioan, alderdi organikoa kontutan hartzeko beharra azpimarratu nahi dugu.

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La asociación Bihotzez fue fundada en 2011 por varias familias que se reunieron en el Hospital de Cruces porque se dieron cuenta de que, en Euskadi, había varios niños con cardiopatía congénita y no había asociaciones para hacer frente al problema, ofrecer información y apoyar a las familias. Como asociación tenemos dos objetivos principales: sensibilizar a la sociedad y a las instituciones públicas, y ayudar a las personas, a los/las niños/as, a los/las jóvenes  con cardiopatía congénita y a sus familias, y a los profesionales implicados en las diferentes etapas de su vida. Nuestro trabajo está dirigido a la información, acompañamiento, orientación, formación y sensibilización.

Las cardiopatías congénitas son malformaciones de la estructura cardíaca que surgen del nacimiento. Es el problema congénito de mayor incidencia, afectando al 1% de los recién nacidos en España. En la Comunidad Autonómica Vasca nacen cada año aproximadamente 175 niños/as con una cardiopatía congénita. El tratamiento principal es la intervención quirúrgica, generalmente extracorpórea. Las cardiopatías más graves requieren intervenciones continuas y éstas implican largas hospitalizaciones que a veces se prolongan a lo largo de toda la vida. Hay que destacar que estas hospitalizaciones suelen ser largas y esto supone un desgaste económico y emocional tanto para el/la niño/a como para la familia.

Además, muchas veces esta enfermedad está asociada a otras enfermedades, dificultades o secuelas, debido principalmente a la intervención extracorporal, que dificultan la vida de estos/as niños/as. Por eso, desde la asociación hacemos una valoración neuropsicológica a niños/as y jóvenes para saber cuáles son sus dificultades. Tras esta valoración, si así lo solicita la familia, acudimos a los centros escolares para informar sobre la enfermedad y explicar las necesidades concretas de este/a niño/a.

Creemos que es necesario sensibilizar a la sociedad, al profesorado y a otros profesionales, ya que tienen que tener en cuenta que en el día a día estos/as niños/as y jóvenes pueden tener muchas dificultades. La enfermedad les obliga a que el corazón vaya a otro ritmo, y esto se puede notar en la escuela y en la vida cotidiana. Además, la enfermedad puede influir en su comportamiento y en su aspecto psicosocial. Como consecuencia de la intervención se les queda la cicatriz y normalmente no quieren mostrarla. Todo esto puede influir en la autoestima de estas personas. Por eso es importante la formación a los profesionales de la educación y la sensibilización, porque aunque no se vea físicamente, tienen otro ritmo en la vida y es importante respetarlo.

Además, nos parece importante subrayar que, desde el momento en que nacen los niños con cardiopatía congénita, es imprescindible darles un grado de discapacidad, ya que es una enfermedad crónica orgánica. Para dar una discapacidad mínima (33%) normalmente se tienen en cuenta criterios físicos y esta enfermedad es cardiaca, orgánica, no se ve. Cada vez estamos detectando más que no se tiene en cuenta el aspecto orgánico a la hora de hacer la valoración, por lo que estos/as niños/as no alcanzan la puntuación mínima para obtener el grado. Por lo tanto, reivindicamos que se cambien los criterios y se dé discapacidad a los niños con cardiopatía congénita.

Por lo tanto, con esta demanda nos dirigimos a los políticos del Parlamento Vasco. Queremos reivindicar la sensibilización y, sobre todo, la necesidad de tener en cuenta el aspecto orgánico en la valoración del reconocimiento de la discapacidad.