Mi nombre es Candy Gutierrez. Soy madre de Valeria, una niña de 2 años y 3 meses que ha perdido ambos globos oculares producto de una retinoblastoma bilateral detectado el 13 de julio de 2020.

Luego de este diagnóstico, y por lo complicado del mismo, buscamos todas las posibilidades para que mi hijita sea atendida lo más pronto posible. Es así que pudo pasar al Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). Fuimos directo al departamento de oftalmología, donde nos atendió un muy buen doctor quien, luego de ver a mi hija, decidió realizar una junta médica. Dos semanas después, Valeria ya estaría recibiendo su primer curso de quimioterapia sistémica, la que reciben normalmente los pacientes oncológicos.

Para septiembre de 2020, decidieron hacer un fondo de ojo para ver el tumor. Así llegamos a darnos cuenta que la quimioterapia no estaba funcionando, porque el ojo izquierdo estaba comprometido al 80%, lo que significó tener que extirparle el ojo. Pasaron un par de meses y, en diciembre, encontraron que tenía siembra vítrea en el ojo derecho, esto quiere decir que el tumor había expulsado unas esporas que podían perjudicar el nervio óptico e incluso llegar al cerebro.

Ya se le había complicado el caso. Entonces los doctores del INEN me mencionan por primera vez la quimioterapia intrarterial, una intervención extremadamente riesgosa, por lo cual tenía que pasar a otro hospital del Estado. Por un tema netamente burocrático no dejaban operar a los niños del INEN. El 23 de diciembre mande los papeles. Después de eso, el 7 de enero me dicen que a través de crioterapia, un tipo de quimioterapia localizada donde le inyectaban directamente en el ojo, podían ayudar a mi hija. Nos dijeron que estaba muy bien, que habían podido eliminar el tumor, pero fue entonces que se produjo la segunda cuarentena.

Para marzo, el tumor vino con 10 veces más fuerza. El doctor nos dijo que había otra intervención que no se hace aquí en Perú, llamado braquiterapia. Nosotros seguimos reclamando para que a mi hija la atiendan en Essalud, pero hasta abril, el documento seguía en el INEN. No me podía imaginar lo que estaban pasando otras personas con menos acceso y que vienen de lugares lejanos. Vienen los papás, tienen que dejar de trabajar y sus responsabilidades. Por temas netamente administrativos no puede ser que no te traten

En mayo de 2021, decidimos que no podíamos seguir esperando y llevamos a Valeria a una clínica, donde ya la pudieron tratar con este tipo de quimioterapia, con un costo muy elevado, pero que pudimos cubrir. Sin embargo, al haber hecho esta intervención muy tarde, finalmente tuvimos que extirparle el ojo derecho a mi Valeria.

Ahora ella se está adaptando a su nueva vida. Estamos dispuestos a darle todo para que ella crezca y sea una mujer independiente. Pero no dejo de pensar que si a ella la hubieran tratado de forma oportuna y no se hubiera demorado por más de 5 meses el tratamiento, mi hija aún tendría la posibilidad de ver.

Es increíble cuántos niños, niñas, jóvenes y personas adultas sufrimos por no encontrar un sistema de salud eficiente, unificado, que no nos ponga trabas para atendernos. Este es el caso de mi hija, pero estoy segura que son miles de personas las que han pasado, están pasando, y pasarán por lo mismo si no hacemos algo para corregir esta situación.

El cambio tiene que darse ya y sabemos que con su ayuda lo vamos a lograr. Lo único que tienen que hacer es firmar esta campaña haciendo click en “APOYAR” y compartiendo con sus contactos. Si logramos reunir 300 firmas, las autoridades tendrán que responder a través de Osoigo Perú y explicarnos a todos los padres, madres y pacientes por qué se nos impide la atención. ¡Queremos el cambio ahora!