Mi nombre es Carlos y soy el padre de Nico, un niño de 4 años que padece una enfermedad rara conocida como INAD (Distrofia Neuroaxonal Infantil), para la que no hemos encontrado ningún tipo de apoyo dentro de nuestro país.

El INAD es una enfermedad genética neurodegenerativa para la que hoy por hoy no existe una cura. Provoca la pérdida paulatina de las capacidades de los niños afectados, unos 200 detectados alrededor del mundo, de los cuales solamente se conocen unos tres casos en España, que nosotros sepamos.

A los nueve meses detectamos que algo pasaba con Nico, tenía muy poco tono muscular, no usaba las manos para gatear… entonces decidimos hacer pruebas para descubrir el motivo de estas situaciones. Desde entonces no hemos parado de presenciar el rápido avance de esta enfermedad que va quitando capacidades a nuestro hijo, un proceso muy duro pero que nos anima a no rendirnos y hacer lo posible por encontrar un tratamiento que le ayude.

Ante la falta de recursos públicos nos pusimos en contacto con la Fundación Inad, originada en Estados Unidos, la cual está invirtiendo en la investigación necesaria para encontrar una cura que mejore la vida de los chicos con Distrofia Neuroaxonal Infantil. Para colaborar con ellos iniciamos una campaña de recaudación de fondos, sumando todo que podamos recaudar a esta investigación.

A pesar de que no pensamos parar de luchar por la vida de nuestro hijo, a raíz de esta situación hemos sido conscientes de la falta de inversión para la investigación de tratamientos de enfermedades raras. Entendemos que nuestro caso es algo muy marginal en el país, pero ese no es motivo para que se nos abandone a nuestra suerte.

Por eso quiero dirigir esta campaña a los políticos del Congreso de los Diputados para preguntar por qué no se invierte más en investigación de enfermedades raras, ya sea en colaboración fundaciones o de manera pública, para encontrar tratamientos a enfermedades como la de mi hijo que podrían mejorar notablemente su vida.

El tiempo corre en nuestra contra, sabemos que la esperanza de vida del INAD no suele ser mayor a los diez años de edad, pero no por eso vamos a bajar los brazos hasta hacer todo lo posible para ayudar a Nico y a todos los niños en su situación.

No perdemos la esperanza, sabemos que la investigación es el camino para encontrar un tratamiento, gracias a la solidaridad de la gente y el trabajo de grandes profesionales sabemos que no estamos solos, pero no es suficiente.

Todos tenemos derecho a una vida digna, queremos llegar a los políticos del Congreso para exponer nuestro caso y que sean conscientes de lo importante que es invertir en la investigación del INAD así como de otros cientos de enfermedades poco comunes. Firma y comparte la campaña para ayudarnos a que esto pase.