Mi nombre es Carmen y soy madre de Ilargi, una niña de 6 años con Hernia Diafragmatica Congénita. Ilargi significa “Luna” en la mitología vasca, y así es ella: nunca ha dejado de brillar en medio de la oscuridad.

Nuestra lucha empezó durante el embarazo de Ilargi, cuando a las 20 semanas de gestación se detectó una anomalía en el feto, que posteriormente nos indicaron que se trataba de una Hernia Diafragmatica Congénita. En ese momento miles de preguntas te vienen a la mente. Los médicos me dieron pocas esperanzas de que el bebé saliera adelante, con pronósticos que corroboraban que había pocas probabilidades de ello. Recibimos mucho soporte psicológico, porque una noticia así no es plato de buen gusto para nadie. 

Al cabo de unas semanas, recibí la visita de una madre con un niño con Hernia Diafragmatica Congénita, el mismo problema al que nos íbamos a enfrentar. Ver a aquel niño tan “normal”, sano y lleno energía, nos dio las fuerzas que necesitábamos para seguir adelante. Los 40 días consecutivos al nacimiento de Ilargi trascurrieron en la UCI. Fueron días duros, ella dependía de las máquinas, pero es una luchadora y salió de esa. 

Cuando llegamos a casa, intentamos normalizar la situación. Todo era nuevo para nosotros, y también para el hermano de Ilargi. Los familiares querían visitarnos, pero por la condición de ilargi tuvimos que moderar las visitas, así como evitar las salidas a sitios cerrados o con aglomeraciones. Ilargi empezó a ir a terapias alternativas que la ayudaron a desarrollar su movilidad, a andar y expresarse corporalmente. 

Ilargi es una niña como todos los demás, pero no puede llevar una vida normal. Uno de los problemas de la Hernia Diafragmática Congénita es que el mínimo resfriado necesita asistencia hospitalaria con urgencia, ya que puede tener consecuencias muy graves. En casa tenemos todas las máquinas necesarias para tratar estas urgencias, lo que ayuda a llevar la situación. Por esta condición, Ilargi ha pasado parte de su vida aislada entre los hospitales y nuestra casa. Acostumbrada a una vida de aislamiento, Ilargi lleva bien el confinamiento por el COVID-19, aunque por supuesto hemos tenido que extremar las precauciones.

Poco a poco, Ilargi va haciendo una vida normal: va a a la escuela y hace extraescolares, siempre con cuidado. Le gusta mucho hacer zumba y ahora la hemos apuntado a defensa personal, para que pueda controlar su rabia. Tenemos que tener cuidado con su alimentación y en que no se contagie de ninguna enfermedad.

La vida de Ilargi ha estado marcada por el aislamiento y la protección. Como ella, muchos niños sufren esta enfermedad rara. Por este motivo, pido a los diputados del Parlament de Catalunya que destinen más fondos para la investigación de la Hernia Diafragmatica Congénita. Todavía nos queda mucho por aprender y luchar.