Mi nombre es Carmen y soy la madre de un guerrero de 5 años que padece Mastocitosis, una enfermedad de las denominadas raras o de poca prevalencia. Esta enfermedad no resulta rentable para las empresas farmacéuticas, y esto de primeras asusta, y mucho. Quiero contar nuestra historia para dar visibilidad a esta enfermedad, además de exigir que se solucione el desabastecimiento del Cromoglicato Disódico en España, el único medicamento para tratar esta enfermedad.

Cuando nació mi hijo, yo era una mamá primeriza como muchas otras, de esas que se empapan sobre temas de maternidad desde el momento que deciden que que quieren serlo. Al poco tiempo de nacer, yo ya sospechaba que algo no estaba yendo dentro de lo esperado. Lo primero que noté es que mi hijo se ponía muy rojo sin motivo aparente.

Recuerdo que se lo comenté a la matrona en una de mis primeras revisiones, y esta me dijo que procurara dejar las vías aéreas libres mientras amamantaba, y que no me preocupase.

Pasaron las semanas y en el cuerpo de mi hijo empezaron a aparecer unas manchitas. Llegamos a la revisión y su pediatra nos dijo que parecía dermatitis atópica, debíamos hidratarlo bien y lavarlo con productos específicos para este tipo de piel.

Después de unos días utilizando estos productos día y noche, apareció otra marquita más, esta vez en la tripa: el peque estaba con décimas, así que me acerqué al centro de salud y allí un sustituto me volvió a asegurar que era dermatitis y que le comprase una determinada marca de crema para piel atópica.

Ese mismo sábado, cuando se despertó, una de sus manchitas, la del brazo, se había convertido en una enorme ampolla llena de líquido. Me fui corriendo a la farmacia para conseguir la crema. La farmacéutica cuando lo vio, lo tuvo claro: “Yo te doy la crema, pero he visto muchas dermatitis y no son así”. Sin embargo, mis visitas con el pediatra eran numerosas y siempre me decía lo mismo: Dermatitis Atópica.

En la revisión de los 4 meses decidieron mandarme al dermatólogo porque reconocieron que no sabía de qué se trataba. Me sentí algo aliviada porque sentí que ya estábamos en el camino correcto para poder aliviar a mi hijo. La dermatóloga lo tuvo claro desde el primer momento: se trataba de Mastocitosis.

Esta enfermedad puede estar presente en la médula ósea, en el hígado, en los huesos, en el brazo, en el tracto intestinal y en la piel. Mi hijo, a día de hoy, sólo lo tiene presente en la piel, aunque hemos tenido que estar pendientes también del tracto intestinal.

A los 9 meses de edad, tras muchísimos brotes a nuestras espaldas, por fin tuvimos tratamiento. Los brotes no desaparecieron, pero sí se han espaciado con el tiempo.

La principal medicación que toma mi hijo se llama CROMOGLICATO DISÓDICO. Este es el único medicamento para mejorar la sintomatología de la Mastocitosis, pero no la elabora ninguna empresa farmacéutica y no está comercializado. La úncia forma para que nos lo administren es a través de la fórmula magistral en un laboratorio de farmacia, y no es barata. 

Actualmente, en España, hay un grave desavastecimiento del Cromoglicato Disódico. Somos muchas personas afectadas, y hay personas que incluso ya llevan alguna semana sin poder tomarse el tratamiento y que ya empiezan a notarlo en su cuerpo.

No existe tratamiento alternativo, por lo que tiemblo pensando en cómo puede estar mi hijo sin tomarse su tratamiento, porque no parece que vaya a ser algo que se solucione pronto. Incluso las partidas que tenían guardadas para niños se han terminado.

A los miembros del Congreso de los Diputados: Necesitamos urgentemente que se solucione el problema del desabastecimiento nacional del cromoglicato disódico. Hay muchas vidas en juego. 

¡Apoya nuestra campaña para OBTENER NUESTRA MEDICACIÓN!

#CromoglicatoDisódicoYA