Hola. Me llamo Carmen Peña y tengo un hijo que convive con el trastorno del espectro autista (TEA). 

Mi hijo se llama Enzo y actualmente tiene 5 años. El embarazo se desarrolló correctamente, así como el propio parto. Además, durante sus primeros meses todo fue muy bien -hacía todas las cosas propias de un bebé-, pero de la noche a la mañana cambió y dejó de hacer muchas de las acciones que hacía.

Yo vi que pasaba algo raro y empecé a investigar por internet -esto no es recomendable hacerlo-. Vi que las pautas que mi hijo seguía eran las mismas que las descripciones del TEA, así que lo llevé al médico para que lo vieran. 

Posteriormente me llamaron desde pediatría para que llevara a Enzo para realizarle unas pruebas y me llamaron de APRONA (Fundación a favor de Personas con Diversidad Funcional de Estepona). 

Desde que sabemos que nuestro hijo convive con TEA hemos tenido que desembolsar mucho dinero para cubrir todas sus necesidades. Enzo va a terapia ocupacional una vez por semana (120€/mes); dos clases de logopeda a la semana (240€/mes); y a la piscina para mejorar su desarrollo (140€/mes), más todos los gastos propios de un niño de su edad. Además, hay que tener en cuenta que yo tengo 2 hijos más.

Por otra parte, yo estoy trabajando y tengo que cambiar constantemente mis horarios para poder salir temprano y recoger a mi hijo. Por desgracia hay pocas ayudas y Enzo no va a un colegio adaptado para él, por lo que dificulta mucho más su progreso. 

A pesar de todo, Enzo es un niño muy listo que le encanta socializar con la gente -no habla, pero te hace saber sus necesidades de forma muy clara-. Es un niño muy cariñoso, simpático, guapo y súper bueno, pero también tiene bastantes crisis (de llanto y de risa).

Como él tiene trastorno del sueño, por las noches se queda con la mirada pérdida. Lo que nosotros hacemos es quedarnos en el salón con él, bajar el volumen de la televisión y Enzo empieza a ir de un sitio a otro del salón, pero lo dejamos porque es su manera de calmarse. Ha llegado a estar hasta 7 horas sin dormir. De hecho, yo he me tenido que ir a trabajar sin dormir en muchas ocasiones. 

El convivir con un hijo con TEA es una montaña rusa de emociones. Al principio recibí la noticia con fuerza -aunque no sabía nada sobre el autismo- y me puse a leer todo lo que podía para poder ayudar. Pero ahora, en la actualidad, estoy más baja de ánimos porque veo que Enzo se hace más mayor y no quiero que la sociedad lo juzgue ni que lo pase mal. Antes no tenía ese miedo, pero ahora, por desgracia, sí. 

Ahora estamos viviendo en casa de mi madre porque no podemos costear todos los gastos que tenemos mensuales. Todo nuestro dinero va para las necesidades de Enzo y nuestros dos hijos más.

También nos han echado para atrás durante dos años la beca que habíamos solicitado para ayudar a los niños con terapia y no sabemos por qué. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya más visibilidad aún para el trastorno del espectro autista (TEA). 

De igual forma, a nivel laboral, necesitamos ayuda oficializada para los padres que tengamos hijos con TEA. En mi caso, he tenido la suerte de que me han podido amoldar los horarios para poder atender a Enzo, pero no todos los casos son así. Ellos necesitan estar con su madre al 100%, y por eso es fundamental esta reivindicación. 

Por otra parte, necesitamos ayudas económicas para poder hacer frente a todas sus terapias mensuales. Mi hijo tiene 5 años, pero conozco a gente con 19 años que no han podido desarrollarse como deberían porque no tienen asistencia. No hay ayudas económicas y sociales que sean verdaderamente eficientes. 

También, con respecto a la Educación, me encantaría que Enzo tuviera un ‘monitor sombra’ para que estuviera atento de él durante todas las horas que está en el colegio. Mi hijo está en un colegio y aula ordinaria, y la profesora debe estar pendiente de todos los alumnos que hay en la clase y de mi hijo. Si quisiéramos tener un ‘monitor sombra’, debemos pagarlo nosotros -eso es inviable para nosotros en la actualidad- y, además, hay muchos colegios que, encima, no quieren que esté ese monitor. 

Por último y muy importante, es necesario que haya mucha más información sobre el TEA y que los propios profesionales sanitarios aumenten sus conocimientos sobre determinadas afecciones. Muchos de los sanitarios con los que hemos tratado no saben cómo dirigirse a un niño con TEA, o con nosotros mismos, y están muy perdidos en sus funciones. 

¡Hay mucho desconocimiento sobre el TEA y queremos que esta petición llegue lo más lejos posible para que todo el mundo sepa que simplemente son personas con características diferentes que necesitan ayuda para su desarrollo! ¡No queremos estigmatizaciones de ningún tipo y todos los pensamientos negativos sobre el TEA deben acabar!