Mi nombre es Celeste, resido en Sabadell y padezco una enfermedad rara llamada Cistitis Intercitial, una afección crónica que causa dolor en la vejiga, presión en la vejiga y dolor pélvico. 

Desde que era pequeña sufría constantes infecciones de orina, siempre tratadas con antibióticos. A partir de los 30 años empecé a tener una media de entre 20 y 25 episodios anuales de cistitis, lo que empezó a afectar notablemente mi calidad de vida. 

Al ver que mi vida diaria quedaba limitada por esto, supliqué que me viera un especialista, y empezaron a hacerme todo tipo de pruebas. Tras hacerme la llamada prueba del potasio, vieron que algo no funcionaba con normalidad y a raíz de eso me diagnosticaron Cistitis Intercitial, una afección que me acompañaría de por vida. 

Hace 5 años que recibí el diagnóstico y tras este he podido llevar una vida más o menos normal. Aun así, debo tomar al menos 10 pastillas diarias y de vez en cuando hacer un tratamiento con ácido hialurónico que mejora mi estado. Además de ello, debo ir al baño constantemente y tengo estar más de 5 minutos concentrándome para lograr miccionar. 

Aun siguiendo el tratamiento, tengo constantes recaídas que hacen que termine en urgencias y en muchos casos ingresada al hospital durante 10 días. Estas recaídas hacen que no pueda orinar, provocan un fuerte dolor pélvico y causan retención de líquidos. Ahora mismo estoy sufriendo una de ellas y estoy en el hospital intentando recuperarme.

Esta enfermedad condiciona notablemente el día a día porque debo ir al baño constantemente y estar 5 minutos para poder miccionar. Eso me ha llevado a sufrir discriminación laboral en anteriores puestos de trabajo (que no en mi trabajo actual) ya que en muchas veces tenía que pausar mis tareas para ir al baño y eso producía desencuentros por parte de personas que no entienden mi condición ni lo comprenden. Ahora mismo me encuentro en una empresa muy comprensiva, por lo que lo agradezco enormemente y me siento muy afortunada.

Esta discriminación está muy presente en las empresas de contratos temporales, con las que he trabajado en anterioridad, sobretodo en el sector de la metalurgia, donde los horarios están muy marcados, así como los tiempos de descanso. En caso de tener un episodio, se pueden complicar mucho las cosas. 

Ahora mismo tengo reconocido el 15% de la discapacidad. Esto fue determinado por un tribunal médico que no tiene una formación específica de mi enfermedad, ya que ni mis propios médicos pueden darme explicaciones de muchas cosas que me suceden. Esto es algo que nos suele pasar a las personas con enfermedades raras, que hay muy pocos profesionales que logran comprenderlas, por lo que considero imprescindible que haya miembros de los tribunales formados en materia de enfermedades raras. 

Desde aquí, quiero defender los derechos de las personas con enfermedades raras, pedir que se nos comprenda y no se nos discrimine en el entorno laboral y sobretodo que los tribunales médicos tengan una mejor formación para asegurar que podamos estar bien integradas en la sociedad.