Víctor es un ángel de casi 7 años lleno de vida. Él más bonito del mundo, y quien nos ha enseñado la realidad de la discapacidad que antes desconocíamos. Una vida en la que la resiliencia, la paciencia, la empatía y el amor más puro, son ejes fundamentales para disfrutar del día a día y de las cosas verdaderamente importantes.

Nuestro pequeño, nació contra todo pronóstico con 7 malformaciones congénitas. Tres de ellas cardiacas de las que 2, fueron operadas a los 15 días de nacer por ser incompatibles con la vida. Tras 3 meses en UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales), pudimos volver a casa, y desde entonces, todo lo relacionado con la salud de Víctor es una incógnita constante porque no tenemos un diagnóstico fijo y definitivo al que agarrarnos, y todas las patologías que presenta, no cursan en su organismo de manera habitual.

Es por ello que lanzamos esta petición, para visibilizar cómo las familias sin diagnóstico, vivimos en una incertidumbre constante con la única respuesta de los médicos: “según vaya evolucionando”. Lo que supone un duelo continuo porque cuando piensas que todo está controlado, llega un nuevo ingreso y una complicación más que añadir al historial médico… Las solicitudes de prestaciones que nos pertenecen por derecho se nos dificulta por falta de diagnóstico, y la concienciación en el entono sobre los riesgos que existen para la salud de nuestros hijos, pasan inadvertidos porque solo se repara en la diversidad de su aspecto físico. 

Es decir, para quienes no conocen nuestra realidad, solo ven en Víctor que tiene un brazo más corto y carente de mano. Sin embargo, no piensan que ese pequeño inquieto al que observan fijamente, puede sentirse molesto por sus miradas y cuchicheos sin reparar en lo verdaderamente importante, su estado de salud que prima por encima del de su aspecto físico, porque su verdadero talón de Aquiles, son los problemas respiratorios.

Víctor, carece de timo, una pequeña glándula que regula el sistema inmunitario. Por lo que su cuerpo no genera defensas y un simple catarro, un estornudo hacia su rostro, puede ser motivo de ingreso hospitalario. De hecho, habitualmente usa oxígeno, y hace tan solo unos meses, le han detectado una nueva enfermedad: traqueobroncomalacia en la que su tráquea y sus bronquios son blandos y colapsan con facilidad, además de haber desarrollado una bronquitis espástica en la que el moco se solidifica por lo que el aire no puede entrar en sus bronquios.

Esto, sumado a la displasia de cadera que tuvo, la agenesia de piezas dentales, mano, radio, acortamiento de cubito, TDAH, y rasgos físicos diferentes a los habituales, aparte de la úvula bífida, “campanilla” doble en forma de corazón y no de gota, hacen sospechar a todos los especialistas que Víctor tiene un síndrome al que todavía no saben poner nombre.

Y ese no saber nos mata, porque no tenemos forma de anticiparnos para evitar, o al menos reducir, las posibles dificultades que pueda tener en su salud a futuro. Ya nos han hecho despedirnos de él en varias ocasiones e incluso él mismo durante el último ingreso, preguntó si se iba a ir al cielo. Con un diagnóstico, por muy demoledor que fuese, ya tendríamos una idea de cómo podría avanzar y no nos centraríamos solo en lo negativo, porque también confiamos en los avances de la ciencia, y en todo el equipo médico multidisciplinar que atiende a Víctor.

Así, es obvio que la salud de Víctor predomina por encima de todo en nuestra vida. Nos hemos ido a vivir a la Sierra, en un entorno reducido, sin contaminación, con un colegio sin aglomeración de alumnos, va a terapias y mínimo una vez a la semana tenemos cita en el hospital por lo que el transporte para hacer largos recorridos es muy habitual. Conclusión, volveríamos a pasar por todo una y mil veces por la maravilla de niño que tenemos con esa personalidad tan arrolladora.

Victor es cariñoso, respetuoso, con muchas ganas de aprender, muy empático, si ve a alguien triste o solo es el primero que se acerca a preguntar, y por encima de todo, con unas ganas de vivir infinitas. 

Por ello, los casos sin diagnóstico necesitamos visibilidad, empatía, un respaldo social fuerte que nos permita optar a las mismas posibilidades que otros síndromes ya diagnosticados, y la comprensión de que los virus, esos simples mocos o catarrillos que todos tenemos, pueden ser motivo de gravedad para quienes carecen de defensas, y siguen teniendo la misma necesidad de divertirse y socializar que todos. 

Nuestro hijo, es consciente de la fragilidad de su salud, de sus diferencias, y cada vez más pregunta el por qué de ellas. De momento, no sabemos muy bien cómo decirle que hay personas que eso no lo aceptan, aunque forma parte de la vida, pero lo que sí podemos enseñarle, es a soñar, vivir, pensar a su manera “atípica” que será igualmente maravillosa. 

Para dar a conocer la existencia de la diversidad, y de los casos sin diagnóstico como hago en mi perfil de Instagram @communitymami ¿me ayudas a ser escuchada apoyando y difundiendo esta petición? Gracias.