Mi nombre es José María García Díaz, pero todos me conocen como Chema. Estoy diagnosticado con mucopolisacaridosis, una afección genética más conocida como MPS y que forma parte de las enfermedades lisosomales. Sin embargo, esta enfermedad rara no me ha impedido tener una vida libre, lo mismo que quiero para otras personas con esta enfermedad.

El diagnóstico se lo dieron a mis padres a los 2 años. Lo primero que les dijeron era que tenía que quedarme en una silla en casa o que me llevaran a un centro porque no valdría para nada. Allí empezó la lucha de mis padres contra todo. Desde pequeño me hicieron consciente de la MPS y que tenía que actuar acorde a eso, sin ponerme barreras para hacer lo que quisiera y no dejar que nadie tampoco me las pusiera.

Me dijeron que no me quedara quieto, porque la enfermedad ataca los tejidos blandos, las articulaciones se van poniendo más rígidas. Así comencé a llevarme con la enfermedad. Practicaba los deportes adaptándolos a mi condición y tratando de relacionarme siempre con mi entorno, independientemente de si tenían una discapacidad o no.

Obviamente se me presentaron algunas dificultades, otras limitaciones, pero eso no me impide llevar una vida típica. No busco que me traten de manera diferente, lo que sí busco es que todas las personas con mi misma condición tengan un trato justo, algo que no viene sucediendo.

Es por ello que ahora formo parte de una asociación de pacientes de MPS y Lisosomales (MPS España). Es allí donde he conocido la inequidad que hay en el acceso a los tratamientos. Son medicamentos muy costosos y escasos.

Lastimosamente yo tuve que empezar el tratamiento tarde, a los 18 años. Me dijeron que estaba muy grande y que el tratamiento iba a ser poco efectivo. También me dijeron que era mucho más costoso, porque la dosis tenía que ser más alta que la de un niño. Tuve que luchar para que me pusieran los viales. Otro tema es el diagnóstico. Mientras más temprano se tenga, más rápido se podrá empezar el tratamiento y menos podrá progresar la enfermedad.

Por último, también necesitamos de mejor investigación, porque al ser enfermedades minoritarias a los laboratorios no les es rentable. La MPS tiene diferentes tipos, y dentro diferentes sub tipos, pero no todos tienen tratamiento.

Quiero que la sociedad conozca lo que estamos pasando. Nosotros no queremos dar pena, queremos lo que es justo: tener acceso a un tratamiento adecuado y de calidad, como lo tienen todos los ciudadanos y ciudadanas.

Gracias a eso hoy en día tengo mi mujer y dos hijos. Ella me impulsó a tener un canal de Youtube para dar a conocer desde mi punto de vista cómo llevo la enfermedad y darle un ejemplo a las personas que lo tienen que se puede tener una vida, formar una familia y demás.

Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

Como punto final a esta historia me gustaría deciros una frase que siempre he tenido presente y hoy la llevo grabada en mi piel: Nunca me digas que no se puede.