Me llamo Christian, residí en Bilbao hasta hace unos cinco años, y actualmente, realizo un posgrado en la Universidad Católica de Murcia en bioinformática. Tengo una Enfermedad rara y mis padres ya notaron los primeros síntomas cuando era un bebé durante mis primeras vacunas, a través de ciertos paradores que me aparecían en el cuerpo.

El proceso de diagnóstico fue sumamente complejo, debido al gran desconocimiento de la enfermedad en el siglo pasado. Inicialmente, se recurrió al sector salud en los hospitales de especialidad del gobierno sin resultados algunos y con una gran cantidad de diagnósticos erróneos. Durante los meses en los que estuve bajo revisión médica constante por parte del sector público y privado, me prescribieron una gran cantidad de fármacos sin una justificación real, lo cual me acarreo enfermedades gastrointestinales como gastritis y colitis desde antes de cumplir un año de edad. Finalmente, y gracias a la sinceridad de una médico particular mis padres optaron por llevarme a Houston Texas, donde me hospitalizaron por alrededor de un mes hasta que fui diagnosticado con hemofilia tipo A severa con 0% de coagulación. Lo más complicado es lidiar con el dolor y la falta de movilidad, el gran problema es la discriminación y la falta de empatía de la sociedad hacia la hemofilia. El hecho de no poder conseguir un empleo decente es algo que nos limita en gran medida para poder ser independientes y formar una familia. La falta de empatía de nuestros gobernantes y personal de salud también es algo completamente injusto e hiriente ya que se supone que ellos nos representan y velan por nuestro bienestar, pero son ellos mismos los primeros en darnos la espalda. Al final de cuentas vivir actualmente con hemofilia no es una sentencia de muerte como lo era antes, pero si se requiere de mucha fuerza y valor para lograr salir adelante. Recibo tratamiento por lo público y lo privado, pero he tenido hasta que recurrir al mercado negro para obtener medicamentos. La principal terapia es la profilaxis con factores de coagulación recombinantes o construcciones moleculares de vida media extendida. En mi caso siendo un paciente masculino, con artropatía hemofílica y un porcentaje de coagulación de 0, el coste de mi tratamiento es de 6,000 euros por cada dosis  de 1,500 UI , tres veces a la semana de por vida. Recibo tratamiento farmacológico para controlar el dolor y psiquiátrico para tratar mi ansiedad y depresión generalizadas por un mal manejo de mi enfermedad durante mi infancia y adolescencia. 

Necesitamos visibilidad y un diagnóstico temprano; gracias a que el mío lo fue, esto es fundamental para mejorar nuestra calidad de vida. También me gustaría recalcar la importancia de crear centros de tratamiento especializados en hemofilia y otras coagulopatías para ofrecer a los pacientes un tratamiento multidisciplinario donde se nos brinde atención psicológica, psiquiátrica, medicina del deporte, fisioterapia y rehabilitación, hematología, odontología y traumatología y ortopedia.