Me llamo Clara y vivo en Catalunya. En 2018 empecé a encontrarme muy mal, hecho que me llevó a pedir cita en el médico. De entrada, me indicaron que mis síntomas podían ser derivados de alguna irregularidad en la vesícula, así que empezaron a hacerme pruebas, entre ellas un TAC. Del mismo, concluyeron que tenía piedras y vieron que había una mancha bastante grande en el hígado que quedó en segundo plano. Me intervinieron quirúrgicamente y me quitaron la vesícula. Aun así, con el paso del tiempo, no me recuperaba, así que una vez salí del hospital donde me habían operado, acudí a urgencias de nuevo. Después de verme, decidieron derivarme al Hospital Universitari Sagrat Cor de Barcelona.

Por aquel entonces, yo me seguía encontrando muy mal y estaba agotada. De hecho, me informaron de que padecía un fallo orgánico. Finalmente, me diagnosticaron un cáncer hilio hepático con metástasis; una enfermedad con muy mal pronóstico y sobre la cual se ha hecho muy poca investigación. Empecé con un tratamiento de quimioterapia en el mismo hospital hasta que después de un mes me pude cambiar. Seguí en el Hospital Sant Joan de Déu de Manresa. Allí me trataron muy bien, además que las instalaciones son excelentes. Aun así, en mayo de 2019, después de pasar aproximadamente cinco meses recibiendo tratamiento, me informaron de que ya no podía recibir más quimioterapia y de entrada me indicaron que no había más posibilidad de recibir tratamiento.

Aun así, mi doctora se estuvo informando y consiguió que entrara en un ensayo clínico en el Hospital Universitari Vall d’Hebron. Duró un año y medio y estaba funcionando muy bien; conllevó la remisión de la metástasis y redujo el tamaño del tumor. De repente generé intolerancia a la medicación que me estaban suministrando y tuve que terminar con el ensayo. Entonces entré en otro que es el que recibo en estos momentos. El efecto que me genera el tratamiento mencionado es el mantenimiento del tamaño del tumor. Tomo la medicación en casa y me hacen controles rutinarios.

Mi proceso de enfermedad me ha hecho percatar de algunas carencias relacionadas con la administración pública. Por ejemplo, el concierto que tiene la Generalitat de Catalunya con las ambulancias dedicadas al traslado de enfermos es deficiente. El servicio en cuestión no funciona como debería; hay retrasos importantes y a veces faltan ambulancias. Yo, personalmente, me beneficio de él para ir a recibir tratamiento, pero no para volver porque sé que no puedo fiarme. Considero que este aspecto debería de revisarse de manera urgente, ya que es un servicio esencial que debería de ser cómodo teniendo en cuenta el contexto de las personas a las que se traslada; el hecho de recibir tratamiento ya es un lastre en sí como para que se le añadan impedimentos. Se han puesto quejas continuadas y es un aspecto que está sobre la mesa de las instituciones, pero que hace mucho tiempo que no se revisa.

Es en este sentido y con la intención de reivindicar la necesidad de que se invierta más dinero público a la investigación de las patologías con poca incidencia (en el caso del cáncer que yo padezco es solo de un 2%), por lo que me dirijo a los políticos de la Generalitat de Catalunya, ya que son quienes me representan: ¿Por qué no se mejora la inversión destinada a la investigación de las patologías clasificadas como raras, además de revisar el servicio público de ambulancias dedicadas al traslado de enfermos?