Somos el Colectivo Yo Cuido-Familiares Cuidadores Perú, un grupo de personas, en su mayoría madres, que cuidamos de pacientes con diagnósticos complicados y que luchamos para visibilizar nuestro trabajo y se nos reconozca como sujetos de derecho y como organización.

Nacimos en octubre de 2018, un año después de la creación de una organización amiga en Chile y antes de la expansión de nuestra causa a México, en 2019. Esta unidad latinoamericana se ve reflejada en el trabajo que hacemos no solo como colectivo, sino también para nuestros pacientes, que en su gran mayoría son familiares que sufren de epilepsia. Por eso, hemos venido llevando a cabo campañas en redes sociales para que estos pacientes tengan la visibilidad y notoriedad que se merecen.

En el Perú, la epilepsia no está normada con un protocolo adecuado. Nuestros pacientes son discriminados y la sociedad los mira como bichos raros y no como seres humanos. Los pacientes con epilepsia no tienen acceso a educación porque en las escuelas no saben qué hacer ante una crisis. Lo mismo pasa con el acceso al mercado laboral e incluso en locales como restaurantes, centros comerciales, entre otros.

Las personas con epilepsia se ven obligadas a estar metidas en sus casas, con el consecuente deterioro físico y emocional que esto conlleva. Producto de la pandemia, esta situación se ha agudizado, ya que muchos de los pacientes ya no tienen acceso a sus medicamentos por la escasez que ha provocado el confinamiento y el cierre de fronteras.

Nuestra lucha nos ha llevado a instancias políticas, pero dos veces nuestra voz ha sido acallada y hemos sido excluidas de dos proyectos de ley que finalmente no pudieron ver la luz en un Congreso que siempre nos ha sido esquivo.

Por eso es que hoy emprendemos esta nueva campaña, para que las autoridades pongan atención en desarrollar y asegurar recursos financieros y humanos para la prevención, atención y tratamiento de los pacientes con epilepsia. Nosotras como cuidadoras conocemos su situación de primera mano. Es muy angustiante y muchos de los tratamientos e investigaciones las descubrimos por nuestra cuenta, mientras que el Estado brilla por su ausencia.

Hoy necesitamos de tu ayuda. Si conseguimos obtener 300 firmas en el portal de Osoigo Perú, las autoridades tendrán que poner ojos de una vez por todas a la situación de nuestros pacientes. Lo único que necesitamos es que hagas click en “Apoyar” y nos ayudes a difundir con tus contactos de WhatsApp y todas tus redes sociales. No nos rendiremos hasta que nuestros pacientes tengan el reconocimiento que están buscando.