“Mi nombre es Manuela y en julio de 2019 me diagnosticaron enfermedad de Parkinson rígido acinético. Recibí esta noticia por carta junto a unas breves indicaciones para seguir el tratamiento farmacológico. Hasta noviembre, 4 meses después, no tuve cita con el neurólogo”. Es el testimonio de Manuela, una mujer de Jaén, donde muchos otros pacientes están recibiendo también la noticia de su enfermedad por carta. Enfrentarse a un diagnóstico así es muy complicado de asimilar, sin el consejo y apoyo de un especialista. La provincia de Jaén, con casi 700.000 habitantes, cuenta con sólo cuatro neurólogos de la sanidad pública.

¿Qué está pasando para que el sistema sanitario se vea en la obligación de comunicar un diagnóstico tan grave de un modo tan frío?

Se estima que 165.000 personas están diagnosticadas de párkinson en nuestro país. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incurable, que puede comenzar a cualquier edad. Se trata de una enfermedad cuyo transcurso es desigual para cada paciente, incluso en diferentes momentos. Con el diagnóstico, dudas e incertidumbres nos asaltan y nos preguntamos si la vida con Parkinson es posible. Esto nos motivó a crear Con P de Parkinson, un espacio en común donde mujeres con párkinson de inicio temprano escuchamos, compartimos y acompañamos a otras personas en nuestra situación.

Desde la empatía, el respeto y el optimismo nos hemos convertido en un equipo luchador, deseoso de compartir nuestras experiencias con esta temida enfermedad contra la que peleamos cada día. En ese devenir, hemos recibido testimonios como los de Manuela u otros de compañeros con historias que nos remueven. Y pelearemos con ayuda de todos los que os suméis para:

-Lograr el diseño de un proceso de diagnóstico humano y empático, vivas donde vivas, en el que se ofrezca un enfoque multidisciplinar que permita a los pacientes contar con toda la información y el acompañamiento psicológico necesario para digerir una noticia así.

-Conseguir tratamientos integrales y gratuitos para abarcar la sintomatología tanto física como emocional, con acceso ágil y frecuente a centros de rehabilitación con tratamientos de fisioterapia, logopedia o apoyo psicológico.

-Establecer un proceso de evaluación del Grado de Dependencia enfocado a nuestra enfermedad, fluctuante, con sintomatología variada y muchas veces poco visible y medible de manera objetiva, huyendo de los estereotipos sintomatológicos, no siempre presentes, como el temblor.

-Promover una estadística oficial, fiable y única de los afectados de Parkinson en España, que permita planificar los servicios sanitarios y sociales necesarios, así como permitir a los investigadores llegar a conclusiones sobre aspectos que afecten a la incidencia de la enfermedad, entre otros.

-Incentivar la investigación con perspectiva de género tanto en aspectos neurológicos, genéticos o farmacológicos, que indudablemente cuentan con factores hormonales y fisiológicos diferentes en hombres y mujeres, pero también en aspectos psicosociales, por cómo influyen enfermedades como el párkinson en las mujeres en su rol de mujer o madre. 

Por todo lo anterior, queremos lanzar esta petición para ser escuchadas y pedir soluciones a nuestros representantes políticos del Senado y el Congreso de los Diputados. Contamos contigo para hacerlo posible: firma y comparte este manifiesto para hacerlo llegar a las instituciones y obtener respuestas y recursos para que nuestros profesionales de la salud puedan ejercer con la profesionalidad necesaria.