Hola. Me llamo Cristina González, tengo 42 años y convivo con Miastenia Gravis generalizada Estadio IIA Osserman. 

Esta enfermedad me apareció tras una crisis, después del aislamiento por la pandemia, en Julio de 2020, pero el diagnóstico no fue hasta septiembre de ese mismo año.

Llegué al hospital con una diplopía binocular que, tras varios días ingresada, el diagnóstico fue ‘Episodios transitorios de paresia de IV par craneal derecho’ con un tratamiento de Adiro para evitar coágulos. Al continuar con la diplopía, me hicieron mas pruebas y una de ellas fue la que indicó la enfermedad que tengo diagnosticada: Miastenia Gravis.

La miastenia grave se caracteriza por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo tu control voluntario. Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.

No existe cura para la miastenia grave, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar los signos y síntomas, como la debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, la visión doble, los párpados caídos y las dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar. Aunque esta enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad, es más común en mujeres menores de 40 años y hombres mayores de 60 años.

Esta enfermedad ha afectado mucho a mi día a día porque, por ejemplo, ahora ya no puedo entrenar –por lo menos de momento-. Anteriormente al diagnóstico, estaba haciendo entrenamientos de fuerza y de carreras. De hecho había participado en varias carreras de hasta 10 km. 

También me ha cambiado la vida familiar de manera radical, puesto que nosotros somos una familia muy activa, en la que hacemos muchos planes y actividades, pero ahora hemos tenido que hacer un parón en seco. Actualmente no puedo hacer planes varios días seguidos porque me canso. Hemos tenido que volvernos un poco caseros a la fuerza. 

Además, cuando me fatigo mucho por un exceso de esfuerzo físico, tengo dolores -parecidos a las agujetas, pero mucho más fuertes- y mis músculos no responden como antes. También, cuando estoy mucho tiempo frente al ordenador, tengo dolor ocular que no se me calma hasta que descanso varias horas. 

De igual forma, la musculatura de la garganta se me fatiga cuando tengo una conversación complicada o estresante, y, en ocasiones, no puedo hablar bien –mentalmente me equivoco en lo que quiero decir-. Hay veces que parece que no se entiende lo que digo. 

Actualmente me siento muy limitada en ciertos aspectos y, si intento hacer algo que me cuesta bastante esfuerzo, es más el miedo a que me exijan más de lo que puedo hacer o que me traten como si no tuviese una enfermedad incapacitante. Hay mucha gente que tiende a juzgar lo que desconoce. Por ejemplo, si ven que tengo un día intenso o que hago alguna actividad con los niños, la respuestas es: “¡Qué bien, ya estás curada!” o “bueno, ya veo que no es para tanto, porque te veo perfecta”. Hay mucha desinformación y mucho desconocimiento.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la Miastenia Gravis y el resto de enfermedades autoinmunes. 

Me gustaría que hubiera más información sobre mi enfermedad y que la sociedad fuera más empática. Que todo el mundo sea consciente de los verdaderos esfuerzos que hago por levantarme cada día y lo doloroso que es saber que mi vida ha cambiado para siempre. 

Por otra parte, me gustaría que, cuando te den un diagnóstico de alguna enfermedad, nos derivaran a salud mental para tratarnos y acompañarnos en el proceso, puesto que es muy duro. Esto es esencial para mejorar mentalmente y que no te afecte la enfermedad más de lo que ya lo hace. 

Por último, es necesario que se mejoren los diagnósticos precoces. Yo he sido diagnosticada a través de la Sanidad Privada y, gracias a eso, todo el proceso ha sido relativamente corto. Pero, ¿qué pasa con la gente que no tiene posibilidad de acudir a la Sanidad Privada? ¿no tienen derecho a un diagnóstico y a una cura? ¡Esto hay que cambiarlo, porque todos somos parte del sistema! Yo todavía estoy esperando a que me den una cita en la Sanidad Pública para acudir a neurología, y estas listas de espera tan enormes no se pueden permitir. ¡Necesitamos una Sanidad eficiente en todos los aspectos!