Pregunta para Parlamento de Catalunya
Tengo un hijo de 22 años con Autismo y el sistema sanitario deja mucho que desear respecto a este tema, sobre todo cuando crecen. ¿Cuándo van a crear protocolos especializados en autismo en la Salud Pública y/o Privada?
Me llamo Cristina Molins de Murga. Soy madre de Álvaro de 19 años y Alejandro de 22 con TEA. Me gustaría, ante todo, recalcar que las personas con Autismo, nacen y mueren con autismo.
Es un trastorno del desarrollo que produce dificultad en la relación social, comunicación e intereses restringidos y conductas estereotipadas. Cada persona con TEA, lo manifiesta de diferentes maneras. Pueden tener o no, tanto discapacidad intelectual como lenguaje vocal, algo que, junto con enfermedades asociadas o comorbilidades, afectará en mayor o menor grado a su calidad de vida. La prevalencia del autismo es de 1/68 personas, siendo más alta que el cáncer o la diabetes.
Pese a todos estos datos, y haciendo un barrido desde que Alejandro era pequeño, veo que sigue habiendo grandes carencias en la atención sanitaria especializada a las persona con autismo. La verdad es que no hay atención sanitaria especializada (BOE: Ley 15/1990, de 9 Julio, de ordenación sanitaria: art.8 f): Desarrollo de los programas de atención a los grupos de población de mayor riesgo y de los programas específicos de protección ante factores de riesgo, así como los dirigidos a la prevención de deficiencias congénitas o adquiridas)
Reclamo al DEPARTAMENTO DE SALUD DE CATALUÑA, por las familias que hoy en día van a encontrarse con un hijo/a con TEA en su familia, una formación pediátrica para detectar riesgo de tener autismo (dejando atrás el “es algo inmaduro, aún es pequeño, etc..);profesionales que realicen diagnósticos claros (fuera de “tiene rasgos autistas”, TGD, etc…), basándose en las herramientas y evaluaciones que muchas familias deben pagar por privado par ello. Una atención temprana de calidad y cantidad necesaria para ayudar en los problemas sensoriales, de comunicación, autonomía y relación social que seguro irán desarrollando en sus vidas.
Asimismo, reclamo, por las familias que llevamos años ayudando, luchando por los derechos de nuestros hijos, desgastándonos física, emocional y económicamente, pero haciendo frente con el arma más poderosa que tenemos, el amor incondicional, un Sistema de salud, donde se habiliten ÁREAS O UNIDADES ESPECÍFICAS PARA LA PROMOCIÓN Y PREVENCION DE LA SALUD DE NUESTROS HIJOS YA ADULTOS.
Es cierto que hay centros sanitarios con unidades de autismo, pero son para episodios de crisis, de control de medicaciones, y en muchas ocasiones, con edades limitadas. ¿Y LOS ADULTOS?
Solicito la creación de estas Unidades de promoción y prevención de la salud en CAPS y HOSPITALES, donde haya profesionales con formación y adecuada atención al TEA, espacios adaptados pictográficamente, respetando sus dificultades y teniendo muy presente el minimizar las esperas, el no ser intrusivos (si se tienen que hacer varias visitas para realizar una prueba, revisión o procedimiento, que se contemple dentro del programa/área especializada en autismo).
Una buena promoción y prevención de la salud, aumenta la calidad y cantidad de vida. Es vital la realización de protocolos para el autismo en centros sanitarios.
Gracias!