Hola, soy Cristina, de 22 años, vivo en un pueblo de Alicante (Comunidad Valenciana) y llevo desde los 19 años con fibromialgia, una enfermedad que me ha cambiado la vida. He tenido que cambiar mis estudios porque no podía estar de pie tantas horas, me levanto todos los días con dolores y me canso muy fácilmente. Inicio esta petición para pedir a las instituciones responsabilidad para las personas que sufrimos fibromialgia porque necesitamos mejorar y acelerar nuestro diagnóstico y un tratamiento común y efectivo.

La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. Las personas con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor que aquellas que no la tienen. Esto se conoce como percepción anormal del dolor. Yo particularmente sufro dolores prácticamente todos los días, me canso mucho, para andar necesito muletas en trayectos cortos y silla de ruedas en largos. 

Todo empezó un día normal. Yo estudiaba cocina y pasaba muchas horas del día de pie, en uno de los descansos con mis amigas vi que necesitaba ayuda para levantarme, las piernas estaban rígidas. Volví a clase, me senté en una silla y no volví a levantarme hasta pasados 3 meses. Mis piernas no respondían, no las podía levantar. Tras una nefasta gestión por parte de los servicios de salud de mi zona, no tuve una ambulancia para el traslado y al llegar la doctora me mando a casa con un nolotil, sin respuesta y cuestionando mi capacidad de movimiento, llegué a mi casa igual, sin poder mover las piernas. 

Después de volver al hospital y de insistir estuve 9 días ingresada para someterme a pruebas de todo tipo no me dieron ningún diagnóstico, me dijeron que estaba todo bien, que podían los músculos de mis piernas podían estar enganchados o tener un bloqueo mental, pero a mi eso no me cuadraba. 

Yo seguía sin poder mover las piernas, en una ocasión se me paralizó media cara y me seguía doliendo todo el cuerpo, algo tenía. Poco a poco empecé a recuperar la movilidad en mis piernas y volví a andar, entonces me reincorporé a mis estudios de cocina. Sin embargo, al mediodía, al acabar las clases tenía un dolor insoportable y un cansancio desmedido que el resto de compañeros no tenían. Con la vuelta a mi vida normal vi que retrocedía, que cada día estaba peor.

Volví al médico pero esta vez lo hice a un traumatólogo privado que me habían recomendado y me comentó que tenía bien los huesos, pero esa rigidez en mi cuerpo podía ser de una enfermedad reumática. Acudí a su hospital de la seguridad social, y fue ahí y gracias a que mi abuela comentó que tenía fibromialgia cuando escuche por primera vez lo que me pasaba. Habían pasado 2 años. 

Efectivamente el reumatólogo me dio un papel con el diagnóstico y fui yo en el pasillo de aquel hospital quien me enteré y confirmé las sospechas que tenía. Ese médico no fue capaz de decirme ni de explicarme mi diagnóstico… vergonzoso. El médico de cabecera fue quien me recetó las pastillas que tomo a día de hoy y que practicara taichi. No hay un tratamiento específico, cada paciente recibe un medicamento diferente, que en mi caso tampoco hace gran cosa. Probé sesiones de fisioterapia pero no me funcionaron. 

A día de hoy, a mis 22 años me canso muchísimo haciendo cualquier cosa, necesito apoyo para caminar, tengo una sensibilidad al tacto muy grande, me salen hematomas con extrema facilidad. Esta situación me ha hecho dejar la cocina porque no podía estar tantas horas de pie y he empezado administración porque estoy sentada. Además de la fibromialgia tengo lumbalgia crónica lo que me limita aún más. Solicité la discapacidad y me dieron la mínima, el 33%. No recibo ninguna ayuda para poder hacer terapias, tratamientos y pagar mis medicamentos, todo sale de mi bolsillo.

Teniendo en cuenta esta situación pido al Parlamento de la Comunidad Valenciana: 

• Mejorar la atención sanitaria para las personas con fibromialgia, tanto su diagnóstico como su tratamiento. Necesitamos respuestas para conocer qué nos pasa. El trato, el pasotismo y el constante cuestionamiento que recibí es inaceptable.
• Más empatía por parte de los sanitarios. No tomaban en serio lo que yo decía. Uno de ellos me llegó a decir que caminar dependía de mí, que si me quedaba en silla de ruedas era mi decisión, cuando yo era incapaz de mover las piernas.
• Más ayudas para poder acudir a terapias y tratamientos para mejorar nuestra calidad de vida y paliar los dolores.
• La tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad, necesito ayuda para salir del coche esa tarjeta es indispensable para mi, mi movilidad es reducida.