Alejandro tiene 5 años, es el pequeño de la familia, un niño muy tranquilo, súper alegre y que es lo máximo cuando está contento porque no para de sonreír y chillar de emoción al mismo tiempo.

Su llegada a nuestras vidas, y la enfermedad rara con la que convive, BPAN, nos han enseñado a valorar las pequeñas cosas de la vida, la importancia de verle feliz, y por ende, de mejorar su calidad de vida. 

Es por ello que lanzo esta petición. Una de los principales síntomas que tiene esta enfermedad, causada por acúmulo de hierro a nivel cerebral, es la epilepsia, y solo puede ser controlada con medicamentos epilépticos. Hasta dar con la que funciona, y en las dosis adecuadas, el trabajo de prueba y error es constante en el tiempo pudiendo producir molestias y acabar por dañar la salud del paciente.

Así, si ya existen unidades de Monitorización Intensiva video-EGG, para conocer las crisis epilépticas mediante un registro simultáneo de electro-encefalograma y vídeo, ¿por qué no se les aplica a los pacientes desde el primer diagnóstico de una crisis, y se le hace un seguimiento de 24 horas para su estudio en profundidad?

No puede ser, que teniendo los medios adecuados, no se aprovechen todos sus beneficios en favor del paciente. Un video de estas características con 15 minutos, aporta muy poca información sobre las crisis que se sufren, puede que no se produzca ninguna en ese momento, que el niñx no se duerma, o que las nocturnas pasen desapercibidas porque el estudio se hace de día. 

Al final, si queremos una exploración exhaustiva de las crisis epilépticas del niñx a través de un video-EGG 24 horas, nos vemos obligados a costearlo desde la economía familiar. Un gran desembolso de hasta casi 2.000 euro, que podría invertirse en cualquier otro recurso que mejorase la estimulación de otra de sus patologías presente en la enfermedad. 

En el caso de Alex, a sus 5 años, el nivel y motor y cognitivo se asemeja al de un bebé de 4 meses de edad. Tiene poca movilidad, no coge objetos, no habla, está desconectado del mundo, y el trabajo que realiza en sus terapias, le sirve sobre todo para no retroceder en las capacidades ya adquiridas. Con crisis epilépticas, mi hijo no podría realizar esos ejercicios, por eso es fundamental hacer un estudio de las mismas, para conocer la mejor forma de combatirlas. 

Si ya el sistema nos dificulta el acceso a terapias públicas de calidad, a la investigación, o al conocimiento de ayudas que les pertenecen a nuestros hijos por pleno derecho. Al menos que el sistema sanitario nos ofrezca los recursos necesarios para mejorar su salud. 

Si algo tiene el BPAN, como la mayoría de los diagnósticos, es que el tener un mismo nombre no garantiza dos casos iguales, y más, cuando la prevalencia de esta enfermedad, se da mayoritariamente en niñas que en niños. 

Al final, somos las familias las que nos vemos obligadas a luchar por nuestros hijxs en todos los ámbitos de la sociedad, cueste los que nos cueste. Dando visibilidad, creando red de apoyo y recaudando fondos para la investigación desde nuestra Asociación BPAN Spain

De momento solo somos 14 casos en España, la Batalla de Alex uno de ellos. Y no cabe duda, de que todavía quedan muchos casos por diagnosticar. Si en todos ellos, y en muchas otras enfermedades, la epilepsia es un síntoma prioritario a tratar. Hagamos ruido para ser escuchado, y que la Monitorización Intensiva de video-EGG 24 se realice desde la seguridad social. 

¿Nos ayudas a conseguir que esta prueba sea un derecho sanitario para todxs apoyando y difundiendo esta petición?